Le storie di ISAL

La storia di Emanuela

Ciao a tutti,
eccoci ancora con la nostra consueta storia di uno di NOI QUELLI DEL DOLORE CRONICO, il gruppo di sostegno di FB che è diventato la nostra famiglia e che si allarga ogni giorno, perché affetto e amore possono solo moltiplicarsi.

Ancora una volta rimaniamo spiazzati dalla necessità di vagare nel nulla per trovare una soluzione che renda il dolore almeno sopportabile e quando ci sembra di averla trovata ci scontriamo quasi sempre con difficoltà che spaventano noi e chi ci segue, fino alla resa. Le ferite si infettano? Nessun problema, si toglie il neurostimolatore, così noi ricominciamo con cure inefficaci se non inadeguate, farmaci che ci annientano, tentativi di terapie inutili quanto faticose per poi ricominciare ritrovandoci all’inizio del cerchio: se ci andrà bene, durante la nostra spasmodica ricerca di qualcuno che ci creda e ci ascolti, forse troveremo un’anima buona con il coraggio di ritentare là dove altri avevano fallito, nella speranza che questa volta il nostro angelo di turno, ossia il nuovo algologo, ci aiuti davvero e, soprattutto, non ci abbandoni.

ECCO LA NOSTRA STORIA

Questa è la mia storia: sono Emanuela, ho 42 anni e circa vent’anni fa, dal niente, ho cominciato ad avvertire delle fitte all’osso sacro. Non erano costanti e non davo loro molto peso. In quel periodo andavo in palestra e facevo step, erano circa tre settimane che frequentavo il centro sportivo, quando mi è stata proposta una lezione di spinning. Nonostante il dolore ho accettato, ma tutto è terminato in un paio di minuti, il dolore è diventato immediatamente insopportabile. Per i successivi due anni non sono più riuscita a sedermi ed è così che è iniziato il mio pellegrinaggio della Lombardia alla ricerca disperata di una cura per le mie algie. 

Ortopedici, osteopati, neurochirurghi, in tutto questo tempo hanno tentato con infiltrazioni e oppiacei. Ho dovuto utilizzare un’innumerevole quantità di giorni di malattia.

Dopo questi due anni mi sono affidata al primo medico che mi ha assicurato di potermi guarire tramite un intervento di coccigectomia, intervento dolorosissimo che si è rivelato assolutamente inutile.

Il tempo, poi, è passato senza che nessuno trovasse più una soluzione. Intanto ho avuto due gravidanze e il dolore sempre lì, con tutta la sua malvagità, a farmi impazzire, ma dovevo lavorare e, di conseguenza, stringere i denti.

Tre anni fa, armata di coraggio, ho ritentato e ho accettato l’impianto di un neurostimolatore midollare. Purtroppo, ancora, ho passato dei mesi da incubo: nove cicli di svariati antibiotici i cui nomi non ricordo nemmeno più e ferite infette che rifiutavano categoricamente di chiudersi e guarire, fino a quando i medici hanno deciso di togliere lo stimolatore.

Successivamente mi sono sottoposta a massaggi, iniezioni di cortisone, ho assunto disparati antidolorifici e infine tentato con la radiofrequenza. Nulla di fatto.

Ora mi segue il mio medico di base che non ha idea di cosa fare, mi ha solo consigliato di cambiare ospedale e ritentare con l’impianto di un neurostimolatore di nuova generazione. Sinceramente devo rifletterci molto, la mia precedente esperienza mi ha traumatizzata a fondo.

Ovviamente il mio pensiero vola sempre verso chi sta peggio di me, ma alcuni giorni sono stanca, talmente stanca da lamentarmi in continuazione, tuttavia non voglio perdere la speranza, confido, prima o poi, di incontrare qualcuno che mi prenda in carico seriamente e seriamente mi possa aiutare. Per non impazzire davvero.

3 pensieri riguardo “La storia di Emanuela

  • Ciao Emanuela, non so se leggerai mai questo messaggio, ma soffro molto per questa coccigodinia, e volevo sapere se tu sei riuscita a guarire, io sono disperata

  • Giovanni Volpato

    Mia moglie soffre di coccigodinia da 6anni.fatto infiltrazioni di cortisone intervento sacro iliaco pensando che il dolore fosse provocato in quel posto.da tre anni prende antidolorifici oppiacei .come ultimo trattamento ha effettuato radiofrequenza pulsata costata 850 € senza alcun risultato.adesso non sa”più”cosa fare.non riesce stare seduta la vita e”un”inferno.

  • William Raffaeli

    Buongiorno a Voi che vivete questo lungo percorso di disagio con difficoltà a trovare cure efficaci ; ne sono molto dispiaciuto ma ancor più a sentire che per fare un trattamento come quello di una termoablazione a radiofrequenza lei abbia dovuto rivolgersi ad una struttura a pagamento ! questo segnala come la Legge 38 /2010 che è nata per dare un servizio di terapia del dolore con centri pubblici in ogni città italiana o non sia conosciuta o non in grado di soddisfare le necessità delle persone giacchè la procedura di radiofrequenza pulsata è eseguita gratuitamente dai centri della Rete ospedaliera dedicati alla cura del dolore . Ancorpiù spiacevole che poi non sia servita a nulla : prima di intrapredere un trattamento con la radiofrequenza deve essere sempre fatto un test al coccige – solo se il dolore scompare dopo un blocco selettivo , si può ipotizzare di attuare una procedura interventistica . Vi consiglio di farvi seguire da Centri dedicati alla Terapia del Dolore siano essi ospedalieri o presso strutture del privato accreditato e se non troverete un beneficio vi sono molte altre soluzioni che vanno intraprese di natura neuromodulativa o con tecniche di sostegno psicologico

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