Il dolore è un compagno che non abbiamo scelto

Racconti di Soglia – Narrazioni dal vissuto del dolore

La storia di Roberto è una grande metafora del dolore cronico, se qualcuno di voi lo incontrasse per strada non lo riconoscerebbe, non potrebbe immaginare che da più di vent’anni affronta un continuo stato di allerta. «E’ come togliere una gamba ad una sedia, con tre gambe sta in piedi lo stesso, ma basta un niente a buttarla giù, cambiarne gli equilibri»

Tutto inizia nel 1994 quando Roberto subisce il primo intervento per ernia discale. Ha 30 anni, ha una sua società che installa sistemi di allarme, una fidanzata, una vita da sportivo. Inizia ad avere problemi alla gamba sinistra, la diagnosi è di ernia del disco e la soluzione proposta è univoca: l’intervento.

«Quando hai del dolore addosso non vedi l’ora di togliertelo, oggi è diminuita questa necessità interventistica dal punto di vista chirurgico, sono molto più attenti nel valutare un intervento, ma allora l’intervento sembrava l’unica panacea ed io non vedevo l’ora di farlo per liberarmi definitivamente di questo dolore. Col senno di poi so che mettere mano alla schiena è davvero come togliere una gamba ad una sedia.»

Dopo l’intervento Roberto ritrova la sensibilità al piede che a causa dell’ernia stava perdendo, e riprende anche a nuotare. Ha un passato da nuotatore a livello agonistico, non vede l’ora di riprendere i suoi allenamenti anche se ora nuota soltanto a livello amatoriale.

«Fino a una drammatica notte del 2002, quando dopo un allenamento normale vengo preso da violentissimi dolori alla schiena e alla gamba sinistra, vengo ricoverato d’urgenza, operato due volte in quindici giorni, per la rimozione di un’ernia e per una foraminotomia. Da qui inizia il mio calvario. Non sto comunque bene, il piede non l’ho più recuperato e lo trascino lievemente, e negli anni mi è venuta la vescica neurogena. Nel 2005 mi blocco di nuovo con la schiena, non riesco più a muovermi, mi installano un diam interspinoso per tenere insieme due vertebre.

Per qualche tempo sembra andare meglio, ma poi inizio ad avere sintomi strani: bruciori alle gambe, come un’ustione o una scottatura solare, le mie dita dei piedi si muovono da sole quando sono steso a letto, ho tremori alle gambe. Da questo momento è stato sempre dolore, antinfiammatori, cortisone… Mi dicevano fosse un problema di sistema nervoso, mi prescrivevano l’En, un sonnifero. Ma il mio dolore è dovuto ad una cosa precisa: un’aderenza che trascina il midollo verso sinistra»

Il dolore aumenta fino al 2009, Roberto è costretto a cambiare il suo ruolo nel lavoro, non può più arrampicarsi su una scala, deve lasciare agli altri i compiti operativi e a malincuore reinventarsi come commerciale. Con la crisi economica la situazione peggiora, deve chiudere la sua impresa ed arriva anche la depressione.

«Un giorno una signora che vive nel mio paese mi racconta che sta facendo un percorso di terapia del dolore, che le è stato installato un elettrostimolatore e che sta bene. Così, dopo vent’anni di sofferenza, scopro la terapia del dolore. Le mie prime esperienze anche in questo percorso non sono state positive: all’inizio mi hanno prescritto una terapia con oppioidi, mi hanno dato un effetto paradosso con allucinazioni, non riuscivo più a capire se ero sveglio o dormivo, se quello che vedevo era reale: erano tutti sogni allucinanti, incubi ad occhi aperti, una vita completamente scollegata dalla realtà. Ho tentato questa terapia per quindici giorni, alla fine esasperato l’ho interrotta in modo drastico, ebbi anche una crisi d’astinenza con ricovero in ospedale. Abbandonando l’oppiaceo cercarono senza successo di intervenire su questa aderenza del midollo con l’elettro catetere, ma anche questo è stato un calvario. Dopo una settimana di impianto definitivo l’elettro catetere che mi avevano installato si è rotto, non percepivo più la parte destra del mio corpo. Rientro in sala operatoria per sostituire l’elettrocatetere, dopo quindici giorni la ferita mi fa infezione: Pseudomonas auruginosa, una brutta bestia, mesi di antibiotici e il rischio di meningite. Alla fine di questo incubo interrompo tutto, mi lascio andare all’ennesima crisi depressiva. E’ in questo momento vengo contattato da ISAL, io e Giulia, la signora che per prima mi aveva parlato di terapia del dolore, andiamo in un hotel di Bologna ad incontrare il dottor Raffaeli. Voleva creare Vita INdolore, un gruppo di persone che potessero combattere insieme il proprio dolore cronico. Al termine di questa riunione mi azzardo a parlare con il dottore a raccontargli la mia storia. Con la sua umanità mi dice «Roberto, ci vuole un attimo, facciamo una pulizia, ci penso io». Dopo un mese mi chiamano a Milano, all’ospedale san Carlo dove lui opera, mi fa un epiduroscopia con il procedimento che porta il suo nome, una tecnica che lui ha inventato: il metodo Raffaeli. E ho cominciato a migliorare, ho iniziato a usare meno farmaci, il dolore permane ma ci si convive meglio.»

Chiedo a Roberto di dirmi qual è la cosa di cui si è sentito privato nella sua vita

«Sono stato privato delle tranquillità: un mal di schiena normale o un formicolio ti fanno sempre avere paura che tutto ricominci. Quando il dolore persiste per lungo tempo non puoi fare programmi, non sai la mattina come ti alzerai. Ho dovuto rinunciare a tante passioni»

Chiedo di dirmi qualcosa che la terapia del dolore gli ha restituito, mi risponde la dignità.

Roberto correva in bici, a piedi, faceva sub, era un nuotatore, abituato ad un grande contatto con il suo corpo, abituato al fatto che il suo corpo lo seguisse. La sua mente è quella di uno sportivo e neppure il dolore riesce a cambiare questo atteggiamento di fronte alla vita.

«Ho dovuto abbandonare il 90% di queste cose, con la consapevolezza che i miei limiti erano diventati diversi, ma mi hanno anche un po’ aiutato queste esperienze: combattere con il dolore significa anche continuare a credere di poter fare comunque qualcosa. Anche se è poco, anche se è molto meno di quello che potevi fare prima, il movimento che riesci a fare sei spinto a farlo meglio, perché anche con il dolore ti aiuta. Se sei abituato a fare sport anche con il dolore cerchi di insistere a farlo. Non posso più andare a correre ma cerco di andare a camminare, di nuotare anche se piano piano.»

La sua è una mentalità da sportivo, controllare il corpo e ascoltarlo sono gesti naturali per lui, questa abilità l’ha messa anche nel suo modo di affrontare il dolore, ha imparato con la riabilitazione a non zoppicare. «Riesco a non claudicare perché alzo l’alluce, ma se cammino scalzo o vado in discesa non ci riesco, perché in queste situazioni non riesco a controllare il piede»

Dico a Roberto che questo suo zoppicare segreto è una bella metafora per il dolore cronico: un male portato in silenzio e non riconosciuto, spesso non visibile all’occhio; vedendo camminare per strada Roberto nulla immaginerei del suo inferno di interventi e bruciori. Oggi Roberto ha trovato un nuovo lavoro e soprattutto un nuovo amore. «La felicità è un ottimo antidolorifico» mi dice alla fine della sua intervista «Nel dolore non è facile trovare la felicità, ma quando la trovi ti aiuta».

Parliamo ancora un poco di ISAL, dopo quell’incontro Roberto non l’ha mai abbandonata,

«una delle grandi intuizioni del prof. Raffaeli è stato riunire i malati di dolore cronico, dare loro un volto e una voce, perché uno dei grandi problemi del dolore cronico e non essere mai ascoltato, magari se ne parla da un punto di vista medico, ma si dà poca voce ai malati. Oggi come volontari noi cerchiamo di informare sul dolore cronico i medici di base, di far conosce ISAL, mettere insieme esperienze di dolore anche tanto diverse. Una volta ho dato una definizione del dolore cronico, l’ho chiamato un compagno che non ho scelto. Grazie a ISAL e Vita INdolore ho incontrato dei compagni di viaggio, abbiamo in comune un compagno che non abbiamo scelto.»