“E’ una specie di campo energetico tutto questo dolore”

Racconti di Soglia – Narrazioni dal vissuto del dolore

«La mia storia inizia sette anni fa con una risonanza, mi hanno scoperto un tumore proprio al centro del cervello, non si sa bene cosa sia, ma non è operabile.» inizia così la mia chiacchierata con Tommaso. E’ un artista, e del suo male è riuscito a fare un’essenza di bene, quel nocciolo che nella vita cerchiamo: il suo senso.

«Avevo 45 anni, sono andato a fare una risonanza perché avevo delle fortissime emicranie. Ti viene meno la terra sotto i piedi, hai paura che tutto finisca, in questa fase non riesci nemmeno a ragionare, ti perdi: la cosa che prevale è la paura, ti senti come senza orientamento. Mi avevano dato più o meno dieci anni di vita. Non è andata così, lui è stato abbastanza buono, mi ha voluto un po’ bene e sono ancora qui. All’inizio erano emicranie, poi è arrivato il dolore neuropatico centrale.»

Tommaso ci racconta il dolore cronico come satellite di qualcos’altro, e soprattutto ci racconta come il dolore, qualsiasi dolore, possa trasformarsi in una consapevolezza.

«C’è un ponte in cui tutta l’esperienza del dolore si trasforma, sei costretto a farlo se non vuoi vederti sempre più malato nella malattia. Scatta qualcosa che trasforma il dolore, o è il dolore che ti trasforma. Certo se non ci fosse stato il dottor Raffaeli sarebbe stata molto più dura per me.

Ho una punta del tumore che becca il talamo di destra, quindi ho tutto il dolore nel viso a sinistra: occhio, guancia, denti, labbro, lingua, e ce l’ho di continuo questo dolore. All’inizio era 100, lo sentivo proprio tutto, poi l’accettazione modifica anche l’intensità. Io sono un musicista, il dolore mi modifica la sensibilità nel suonare il mio strumento, cercavo delle soluzioni, ma alla fine ho risolto suonando strumenti diversi. Quando è iniziato il dolore neuropatico centrale ho provato tutto lo scibile umano delle medicine, tutti mi dicevano che è davvero difficile trovare una soluzione.

Ho incontrato il dottor Raffaeli ad una cena di  beneficenza in cui io suonavo, è stata una di quelle coincidenze che non sono coincidenze; quella sera mi ero ritrovato a suonare ad una cena di raccolta fondi per ISAL, mi sono avvicinato a lui e gli ho parlato del mio caso.

Il dolore è sempre presente, è un dolore che porto in faccia anche se non si vede, devi essere bravo a farlo circolare, a non fermarti, altrimenti la mente è in grado di aumentarlo. E’ una cosa misteriosa, neanche io so dire come si riesca a trasformarlo, forse lo si accetta. Se tu lo pensi e lui ti guarda il dolore è insopportabile, ma per esempio suonare porta il sé da un’altra parte, è una specie di tecnica, io sono fortunato ad avere la musica che con la concentrazione mi sposta.»

Per un periodo Tommaso riesce a stare meglio grazie a un farmaco cannabinoide che gli viene poi negato. «Per un periodo ho usato un cannabinoide, e avevo dei risultati positivi. Adesso è possibile accedere a delle cure con la cannabis terapeutica, faccio delle tisane, ma mi aiutano soprattutto a dormire. Il farmaco che mi dava benefici non è ammesso per il dolore neuropatico centrale, il motivo credo sia soltanto di natura economica e burocratica. E’ stata una mia piccola battaglia, ho mandato raccomandate a destra e a sinistra, ma non mi hanno neanche risposto. La burocrazia quando è fine a se stessa non guarda in faccia il problema. Mi ha fatto molto male trovare tutte le porte chiuse, forse le persone con dolore neuropatico centrale non sono tante e non riescono a fare fronte comune, nel mio piccolo ho cercato di combattere, ma alla fine ho accettato la realtà.»

Per Tommaso il dolore cronico è un satellite sempre in movimento, ma pur sempre un satellite, al centro del suo sistema solare c’è qualcos’altro. Si è abituato a convivere con la paura di avere qualcosa di sconosciuto dentro, qualcosa che da un momento all’altro potrebbe travolgere la tua vita. «All’inizio è una notizia che ti dà una spallata. Dopo qualche mese o vedi un po’ di luce o cadi nel buio, devi dare una specie di senso a questa cosa. La cosa più brutta è quando ti danno un’aspettativa di vita, non dovrebbero mai farlo, ti senti intrappolato in questa previsione, è una cosa che ti mette negatività, come una spada di Damocle. Poi abbiamo capito che la lesione non era così aggressiva, che è abbastanza ferma, ho pensato: anche se mi rimane quello che mi rimane è meglio goderselo in ogni attimo.»

Ognuno di noi non sa quanto durerà la sua vita, saperlo è forse disumano. Nella percezione umana il futuro deve avere qualcosa di infinito, dargli un tempo è come privarsene. Conoscere il confine della morte è territorio del limite, e come tutti gli artisti sanno bene, il limite è il territorio della conoscenza, Tommaso lo dimostra con le sue parole.

«Chi ha avuto un’esperienza di malattia come la mia può portarla ad un punto di riflessione: ti da il tempo e la giusta forza per vedere le cose. Un tumore veloce ti fa solo diventare pazzo credo, ma se ti da il tempo di trasformarti puoi avere dalla malattia qualcosa indietro, nessun dolore è necessario, ma col tempo può almeno lavorarti bene dentro.

Ci sono diverse fasi, ognuna permette che possa sbocciarne un’altra, è stata una sorta di iniziazione. All’inizio tutto il tuo corpo e la tua mente hanno paura di morire. Poi passa un po’ di tempo e questa paura si trasforma in un’altra cosa: riesci a vederla. Prima la provavi solo la paura, non potevi vederla perché la subivi, ma dal momento in cui riesci a parlarne piano piano la trasformi, ci butti sopra della luce. E’ l’accesso a un’interiorità che prima ti era negata, una grotta oscura in cui era difficile entrare; se riesci ad attraversarla riesci a vedere molti fantasmi e ti conosci meglio. Nel momento in cui la attraversi stai anche male, ma dopo riesci a portare con te delle cose; questa trasformazione è la cosa più importante, quando capisci che sei riuscito a passare ti rendi conto che sei diverso, ti senti meglio. E’ una specie di campo energetico tutto questo dolore, occupa il corpo e la mente, ma in qualche modo riesci a capire una verità che ti è vicina. Penso che tutto questo dolore possa perfino essere un veicolo. Però ammetto che lo dico anche perché sono un po’ più tranquillo, forse si sono sbagliati nella aspettativa di vita… Se le cose andassero male non so cosa ti direi.»

E’ bellissima la lucidità disarmata con cui Tommaso dice questa verità, aggiunge un paradosso che potremmo definire il paradosso ultimo del dolore.

«Ognuno in fondo porta un dolore, grande o piccolo che sia, si diventa più comprensivi con le persone, paradossalmente più ottimisti e pronti anche per l’ascolto… E questo ti ritorna sempre indietro come uno specchio.»