Giornata mondiale delle MICI. La storia di Mariarosaria: “Non sono solo la mia malattia, sono molto di più”

Il dolore cronico si associa a patologie e situazioni molto diverse tra loro.

Nella Giornata di oggi, 19 maggio, come ogni anno si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI), detta anche “World IBD Day”.

Spiega a questo proposito Michael Tenti, psicologo e ricercatore di Fondazione ISAL: “Il dolore cronico è un sintomo e una condizione che può associarsi alle condizioni più disparate, testimonianza di quanto sia pervasivo e possa peggiorare le condizioni di vita anche di persone affette da diverse patologie”.

Ne è un esempio Mariarosaria Petti: sembra incredibile che in una persona tanto esile possa racchiudersi tanta forza, una corazza d’acciaio intorno a un corpo fragile.
Classe 1987, vive a Nocera Inferiore con Nello e il loro piccolo supereroe Vincenzo.
Mamma, moglie ma anche CEO dell’Agenzia di comunicazione WeLabo, insieme al cognato, e capo ufficio stampa del Sindaco del suo Comune.
Certo, non senza fatiche: perché conciliare maternità e lavoro in Italia è difficile, quasi impossibile, figuriamoci farlo con una malattia cronica.
Ma nonostante le difficoltà Mariarosaria non ha mai arretrato di un passo.
Uno “scricciolo” capace di trascinare e trasmettere ispirazione e coraggio.

Come hai ricevuto la diagnosi della tua malattia e quanto tempo è occorso per diagnosticarla?

Nel luglio del 2018, a seguito di una gastroenterite, ho cominciato a stare male. Dopo varie terapie, sono arrivata all’esame endoscopico della colonscopia con prelievi per biopsie nel marzo del 2019. È così che ho avuto la diagnosi di rettocolite ulcerosa.

Quali sono stati i principali aiuti che hai ricevuto/ricevi?

Dal punto di vista medico-sanitario, dopo aver cambiato diversi medici e ospedali di riferimento, sono stata indirizzata dal prof. Silvio Danese del San Raffaele di Milano al reparto di Gastroenterologia dell’Ospedale San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno e, in modo particolare, alla dottoressa Silvia Camera. Ho finalmente trovato un centro d’eccellenza, dove specialisti diversi seguono il paziente con malattia infiammatoria cronica intestinale in modo trasversale. Gastroenterologi, dietologi, psicologi, reumatologi assistono i pazienti affinché ogni riflesso della malattia non venga ignorato o trascurato. Dal punto di vista umano, ho la fortuna di avere una famiglia molto solida alle spalle, un marito e un bimbo speciali, che sono di incoraggiamento costante.

Quali sono invece le principali difficoltà che ti ritrovi quotidianamente ad affrontare?

La principale difficoltà esterna è la scarsa conoscenza di questa patologia che porta molte persone a sottostimare la fatica quotidiana di un paziente affetto da Mici. La rettocolite ulcerosa è una vera e propria disabilità invisibile agli occhi degli altri, ma invalidante per chi ne è affetto. Se guardo dentro me stessa, non nascondo la difficoltà di vivere gli alti e bassi di questa malattia. Bassi in cui ho pesato 45 chilogrammi e non riuscivo a tenere in braccio mio figlio appena nato. Alti in cui lavoravo con il timore di essere giudicata inaffidabile per le assenze dovute ad analisi e terapie. Con qualche capello bianco in più, ho capito che il problema non sono né io né la mia malattia ma chi guarda le fragilità dell’altro in modo giudicante. Ho imparato a circondarmi di persone che scelgono il mio valore, non i miei limiti. Io non sono solo la mia malattia. Sono molto di più.

Se dovessi individuare lacune del sistema di cura quali ti vengono in mente?

Con malattie come la rettocolite ulcerosa in cui i farmaci biologici per la cura sono relativamente recenti (6/7 anni) e con la ricerca scientifica in continua evoluzione è necessario che i medici siano costantemente aggiornati e informati. Non si può rimanere della “vecchia scuola” inchiodando i pazienti ad una pessima qualità di vita, solo per mancanza di un adeguato approfondimento scientifico.

Quale consiglio vorresti rivolgere ad altri pazienti che soffrono della tua stessa patologia?

Ho iniziato a soffrire di rettocolite ulcerosa a pochi mesi dal matrimonio. Ho attraversato un periodo difficilissimo, prima in attesa della diagnosi, poi quando non rispondevo più alla sola terapia per via orale. In questo deserto ho strappato alla vita il dono di un figlio. Paradossalmente, sono stati gli anni più intensi anche per la mia carriera professionale. Anche oggi, con una situazione piuttosto stabile, accolgo ogni giorno come un’incognita. Che cosa mi ha dato la forza di non fermarmi? Credo la mia voglia di vivere, di fare quello che amo, con le persone speciali che ho avuto la fortuna di incontrare nella mia vita. A chi porta la mia stessa croce, sento di dire – ripetendolo anche a me stessa – di perdonarsi, di accettare i tempi nuovi che il corpo detta, di accettare di fermarsi più spesso, di volersi bene un po’ di più.
Non sono più la stessa del 2018. Pazienza, proverò ad essere migliore.

A tutti i pazienti e le pazienti che lottano ogni giorno per essere migliori, proprio come Mariarosaria, il nostro incoraggiamento e l’impegno di ISAL a stare sempre al vostro fianco e sostenervi attraverso nuove scoperte e nuove ricerche.

A cura di Silvia Sanchini

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