Fondazione ISAL promuove la ricerca sul dolore cronico per contribuire a migliorarne la prevenzione, la diagnosi e la cura. Dal 2007 sviluppa attività di ricerca di base, clinica, epidemiologica e traslazionale, collegandole alla formazione dei professionisti e alla diffusione delle conoscenze scientifiche.
La ricerca segue un modello a rete: un gruppo operativo stabile lavora con collaboratori scientifici e clinici di università, IRCCS, aziende sanitarie ed enti pubblici di ricerca. Questa struttura permette di integrare competenze diverse e di sviluppare studi multicentrici, dalla raccolta dei dati alla loro analisi e diffusione.
Un ruolo centrale è svolto dalla collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e l’ISTAT. Dal 2022 è infatti attivo un gruppo di lavoro interistituzionale ISS–ISTAT–ISAL, impegnato nello sviluppo e nella conduzione di attività di ricerca e studio sul dolore cronico. Grazie a questo lavoro congiunto, il monitoraggio epidemiologico del dolore cronico è stato inserito nel Programma Statistico Nazionale (PSN), contribuendo a rendere il fenomeno oggetto di un’attenzione statistica continuativa.
Attualmente ISAL ha in attivo otto accordi di collaborazione scientifica e istituzionale con enti quali:
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- l’Istituto Superiore di Sanità (Roma)
- l’IRST “Dino Amadori” IRCCS di Meldola
- l’IRCCS San Raffaele di Roma
- l’Università “Magna Graecia” di Catanzaro
- l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana (Pisa)
- Studi Cognitivi S.p.A. (Milano)
- Il San Raffaele di Sulmona
- L’Associazione dei Centri per la Ricerca e l’Osservazione dei Sistemi di Salute (ACROSS) ETS (Roma)
A questi si affiancano ulteriori collaborazioni scientifiche consolidate con gruppi universitari, clinici e associativi nazionali e internazionali. Ad esempio, ISAL intrattiene attività di collaborazione scientifica anche col Dipartimento di Reumatologia dell’Università degli Studi “La Sapienza” di Roma.
A livello internazionale, invece, ISAL collabora con:
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- Il Dipartimento di Fisiologia e Farmacologia della Scuola di Medicina della Saint Louis University
- Lo Sbarro Institute for Cancer Research and Molecular Medicine di Philadelphia
- La Scuola di Farmacia dell’Università della Tasmania (Australia)
- L’Unità di Farmacologia Funzionale del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Uppsala (Svezia).
Le linee di ricerca
Le attività di ricerca di Fondazione ISAL si articolano in cinque linee complementari, che affrontano il dolore cronico da prospettive diverse e integrate: epidemiologica, biologica, genetica, terapeutica e psicosociale.
Epidemiologia e prevalenza del dolore cronico
Con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e l’ISTAT, ISAL studia la diffusione del dolore cronico in Italia, i fattori che vi si associano e il suo impatto sulla salute e sulla vita quotidiana. Nell’ambito dell’Indagine europea sulla salute del 2019, il gruppo di lavoro interistituzionale ISS-ISTAT-ISAL ha analizzato i dati di oltre 44.000 adulti e pubblicato il Rapporto ISTISAN 23/28. Le analisi, pubblicate nel 2025, stimano che il dolore cronico riguardi circa 10,5 milioni di adulti in Italia, pari al 24,1% della popolazione adulta. La prevalenza e l’intensità sono maggiori tra le donne e aumentano con l’età. Lo studio ha inoltre rilevato un maggiore rischio, in chi ha dolore cronico rispetto a chi non ne soffre, di avere difficoltà nella partecipazione sociale, assentarsi dal lavoro e soffrire di ansia o depressione. Questo rischio, oltretutto, cresce all’aumentare dell’intensità del dolore. Per maggiori approfondimenti è possibile consultare la pagina Il dolore cronico in Italia: prevalenza e correlati psicosociali o leggere l’articolo originale in inglese Chronic Pain Prevalence and Psychosocial Burden in the Italian Population.
La collaborazione ha approfondito anche il dolore cronico da cancro, utilizzando i dati EHIS 2019. I risultati sono stati pubblicati nel Bollettino Epidemiologico Nazionale dell’ISS.
Nel triennio 2026–2028 sono previste nuove analisi dei dati ISTAT dell’indagine “Aspetti della Vita Quotidiana” e, se disponibili, dei dati EHIS 2025.
Biomarcatori e ricerca traslazionale
Fondazione ISAL studia possibili biomarcatori che aiutino a comprendere i meccanismi biologici del dolore cronico e, in prospettiva, a caratterizzarlo meglio e a orientare i percorsi diagnostici e terapeutici. Questa ricerca nasce anche da una difficoltà concreta: molte condizioni di dolore cronico, come la fibromialgia, vengono diagnosticate attraverso la valutazione clinica e i sintomi riferiti dalla persona; non esiste un singolo esame di laboratorio che, da solo, ne confermi la diagnosi.
Una delle direzioni di ricerca ISAL riguarda i recettori mu-oppioidi presenti su alcune cellule del sistema immunitario, in particolare sui linfociti B e sulle cellule Natural Killer (NK). In uno studio pubblicato nel 2020, il gruppo ha confrontato persone con fibromialgia, persone con osteoartrosi e volontari senza dolore. Nei gruppi con dolore è stata osservata una percentuale inferiore di linfociti B che esprimevano il recettore mu-oppioide rispetto ai controlli. Gli autori hanno proposto di approfondire questo segnale biologico come possibile indicatore associato al dolore cronico: Identification of MOR-Positive B Cell as Possible Innovative Biomarker.
Un successivo studio ha esaminato il recettore mu-oppioide anche sulle cellule Natural Killer, analizzando campioni di 29 persone con fibromialgia, 12 con osteoartrosi e 23 persone senza dolore. I risultati hanno contribuito ad approfondire il possibile ruolo di queste cellule nella ricerca di biomarcatori del dolore cronico: An Observational Study on Chronic Pain Biomarkers.
Un ulteriore passo è arrivato con uno studio di follow-up pubblicato nel 2025. I ricercatori hanno rivalutato, a distanza di circa due anni, persone con fibromialgia già coinvolte nella precedente ricerca. La percentuale di linfociti B che esprimevano il recettore mu-oppioide è risultata stabile nel tempo e più bassa rispetto al gruppo di controllo senza dolore. Il dato rafforza l’interesse per il cosiddetto Mu-Lympho-Marker, ma riguarda un gruppo di persone con fibromialgia e richiede ulteriori verifiche in campioni più ampi e in altre condizioni di dolore: Mu-opioid receptor expression on B cells as a potential biomarker for chronic pain: a follow-up study with patients with fibromyalgia.
Nel loro insieme, questi studi offrono indicazioni promettenti, ma non costituiscono ancora un test diagnostico validato per la pratica clinica. Le ricerche in corso, sviluppate con IRCCS “Dino Amadori”, IRCCS San Raffaele di Roma, Università “Magna Graecia” di Catanzaro e Università degli Studi di Messina, approfondiscono il possibile ruolo dei recettori mu-oppioidi sulle cellule B e NK in diverse condizioni di dolore, compreso quello oncologico, e i loro rapporti con lo stress ossidativo e la funzione mitocondriale.
Il programma 2026–2028 prevede di ampliare i campioni studiati e di valutarne sensibilità, specificità e accuratezza. L’obiettivo è capire se, e in quali condizioni, questi segnali biologici potranno contribuire a caratterizzare meglio il dolore e offrire un supporto alla valutazione clinica.
Fattori genetici e ambientali
In collaborazione con il Registro Nazionale Gemelli dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione ISAL studia il contributo dei fattori genetici e ambientali alla suscettibilità al dolore cronico e ai suoi correlati psicologici e sociali. Il confronto tra gemelli monozigoti, che condividono pressoché tutto il patrimonio genetico, e dizigoti, che ne condividono in media circa la metà, aiuta a stimare il peso dei fattori genetici, dell’ambiente familiare condiviso e delle esperienze individuali.
Il primo studio ISAL–ISS sul dolore cronico non oncologico ha coinvolto gemelli adulti iscritti al Registro Italiano Gemelli. Nel campione di 762 coppie complete, la prevalenza del dolore cronico è risultata pari al 24%, un dato comparabile a quello osservato nella popolazione italiana. Questa corrispondenza sostiene la possibile generalizzabilità dei risultati degli studi gemellari. Le analisi hanno inoltre stimato un contributo genetico moderato sia alla presenza del dolore cronico sia alla sua intensità. Leggi lo studio: An Italian Twin Study of Non-Cancer Chronic Pain as a Wide Phenotype and Its Intensity.
Un secondo studio, condotto su 750 coppie di gemelli, ha approfondito i rapporti tra dolore cronico non oncologico e alcuni fattori psicosociali, tra cui sintomi depressivi, qualità del sonno e soddisfazione di vita. L’associazione tra dolore e sintomi depressivi è emersa anche nei confronti tra gemelli della stessa coppia; le analisi indicano inoltre che sonno e benessere soggettivo possono contribuire a spiegare parte del legame osservato. Gli autori parlano di una relazione compatibile con un’ipotesi “quasi-causale”: un risultato rilevante, che non equivale però alla dimostrazione definitiva di un rapporto di causa-effetto. Leggi lo studio su PubMed oppure consulta il testo integrale su PubMed Central.
Per approfondire questi risultati, Fondazione ISAL ha pubblicato un’intervista a Corrado Fagnani, primo autore dello studio, e a Michael Tenti, coautore: Dolore cronico e depressione: lo studio italiano sui gemelli.
Nel triennio 2026–2028 è prevista la partecipazione a bandi di finanziamento per avviare uno studio che integri dati clinici, psicologici e biomolecolari con le informazioni del Registro Nazionale Gemelli. Per un’introduzione al metodo gemellare e alla collaborazione con il Registro, consulta l’approfondimento ISAL Fattori genetici e ambientali nel dolore cronico.
Innovazione terapeutica
Fondazione ISAL contribuisce alla ricerca sull’appropriatezza e sugli esiti di trattamenti innovativi per il dolore cronico con l’obiettivo di raccogliere evidenze che aiutino a comprendere meglio in quali situazioni queste strategie possano essere considerate e quali risultati emergano nella pratica clinica.
Una delle ricerche in corso riguarda lo ziconotide, un farmaco analgesico non oppioide derivato da una molecola presente nel veleno della lumaca marina Conus magus. Agisce sui canali del calcio coinvolti nella trasmissione dei segnali dolorosi e viene somministrato per via intratecale, cioè nello spazio che circonda il midollo spinale. È indicato per il trattamento del dolore cronico severo refrattario alle terapie più convenzionali
Nel 2024, il Comitato Etico dell’Istituto Europeo di Oncologia ha approvato lo studio multicentrico retrospettivo promosso da ISAL. La ricerca raccoglierà e analizzerà dati provenienti da oltre 30 centri clinici, con l’intento di descrivere l’esperienza maturata nel nostro Paese nell’impiego dello ziconotide e approfondirne gli esiti nella pratica assistenziale. I dati preliminari, che si riferiscono a sei centri clinici, sono stati presentati ai congressi di Federdolore e di PAIN-RER; il lavoro è ora in preparazione per la pubblicazione su una rivista internazionale. Questi risultati potranno contribuire al confronto scientifico e alla definizione di nuove domande di ricerca.
ISAL si occupa anche di stimolazione magnetica transcranica ripetitiva (rTMS), una tecnica non invasiva che utilizza impulsi magnetici per stimolare specifiche aree cerebrali, e di epidurolisi endoscopica, una procedura impiegata in alcuni casi di dolore spinale cronico refrattario ad altre terapie convenzionali.
Nel 2024 è stato pubblicato un consenso italiano sull’impiego dell’epidurolisi endoscopica nel dolore spinale cronico. Il lavoro ha raccolto il parere di esperti sulle indicazioni e su alcuni aspetti della procedura, con l’obiettivo di favorire pratiche più condivise. Leggi l’articolo su Pain and Therapy: Endoscopic Epidurolysis for the Management of Chronic Spinal Pain.
Per il triennio 2026–2028 sono previsti il completamento dello studio sullo ziconotide e lo sviluppo di studi sulla rTMS con la Casa di Cura San Raffaele di Sulmona e l’AUSL della Romagna. Le attività mirano a produrre nuove evidenze scientifiche dell’efficacia della procedura nel dolore cronico e definirne i parametri di utilizzo nella pratica clinica.
Fattori psicologici e sociali
Il dolore cronico non riguarda soltanto il corpo: può influire sul benessere emotivo, sul sonno, sul lavoro, sulle relazioni e sulla possibilità di accedere alle cure. Allo stesso tempo, pensieri, emozioni e condizioni di vita possono contribuire a modellare il modo in cui il dolore viene vissuto. Fondazione ISAL studia queste interazioni per comprendere meglio l’esperienza delle persone e contribuire a percorsi di cura più attenti alla loro qualità di vita.
Una parte di questa ricerca ha approfondito esperienze specifiche, come quelle delle persone con fibromialgia. Nell’indagine nazionale realizzata con CFU-Italia sono state analizzate le risposte di 6.022 persone con una diagnosi medica di fibromialgia che hanno partecipato a un questionario online. Quasi una persona su due ha riferito di convivere con dolore cronico da oltre dieci anni; circa una su due ha dichiarato di aver ricevuto nel tempo pareri medici discordanti sulla diagnosi. Nel campione, il 42,3% ha riportato un impatto della fibromialgia classificato come severo. Questi risultati restituiscono la complessità dei percorsi di diagnosi e il peso che i sintomi possono avere nella vita quotidiana. Leggi l’indagine nazionale sulla fibromialgia.
In collaborazione con Comitato Fibromialgici Uniti – Italia (CFU-Italia), Fondazione ASPHI di Bologna e CISL, ISAL ha realizzato un progetto sugli “accomodamenti ragionevoli” al fine di migliorare la vita professionale e mantenere al lavoro le persone con Fibromialgia. Lo studio, durato tre anni e ormai in fase conclusiva, è partito dalla somministrazione di questionari a un ampio campione di lavoratori con Fibromialgia iscritti ai canali social del CFU-Italia. Si sono indagate le barriere ma anche gli elementi facilitanti la qualità del lavoro, intesa non solo come prestazione lavorativa, ma anche come qualità delle relazioni, livello di partecipazione, comunicazione e tutti gli aspetti che compongono la vita professionale all’interno di un’organizzazione. La quasi totalità dei rispondenti ai questionari ha affermato di aver incontrato problemi nell’organizzazione del lavoro, negli orari e ritmi di lavoro, nella postazione di lavoro; più del 65% ha dichiarato difficoltà nelle prassi aziendali e nell’utilizzo di tecnologie assistive. Il ‘non essere creduti’ è risultata tra le maggiori barriere: chi soffre di Fibromialgia molte volte preferisce non parlare delle proprie difficoltà con colleghi e/o superiori, perché assai spesso non comprendono le problematiche di salute e hanno reazioni di svalutazione o, peggio, di aperta ostilità. Dopo la prima fase conoscitiva, in un secondo step sono stati organizzati due focus group per approfondire i risultati emersi e, soprattutto, per comprendere – partendo proprio dal punto di vista di chi ne è affetto – quali avrebbero potuto essere i più opportuni “accomodamenti ragionevoli” per migliorare la vita professionale delle persone con Fibromialgia. Ad esempio, per essere creduti, sembra cruciale l’inserimento della Fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e nelle tabelle di invalidità, ma anche che la diagnosi di malattia fatta da un centro specializzato, la ricerca e identificazione di biomarkers diagnostici, la sensibilizzazione del mondo del lavoro e della politica, l’attuazione di corsi di formazione specifica per il personale sanitario. I partecipanti hanno anche fornito suggerimenti sui possibili “accomodamenti ragionevoli” per superare le barriere emerse. Tutti i risultati sono stati al centro di riflessioni fra gli esperti del partenariato, tese a comprendere l’applicabilità delle proposte. Da questo progetto è nato un volume dedicato ai possibili accomodamenti ragionevoli sul luogo di lavoro per le persone con Fibromialgia e i risultati integrali dello studio sono disponibili consultando l’articolo originale: An Italian Survey and Focus Groups on Fibromyalgia Impairment.
Due studi ISAL sulla fibromialgia hanno approfondito le relazioni tra dolore, rimuginio e rabbia. Il primo, condotto su 446 persone, ha trovato che alcune convinzioni negative sul rimuginio e il rimuginio stesso possano associarsi a una maggiore rabbia, che a sua volta può contribuire a una più intensa percezione del dolore: leggi lo studio su Psychology, Health & Medicine. Un secondo articolo ha ripreso e ampliato questo tema, osservando anche la possibile influenza del dolore su questi processi psicologici. I risultati indicano che una maggiore intensità del dolore si associa ad alcune convinzioni negative sul rimuginio e alla rabbia. Nel loro insieme, i due lavori delineano un possibile circolo di reciproca influenza: il dolore può alimentare pensieri ripetitivi e stati emotivi difficili, mentre questi processi possono accompagnarsi a una maggiore intensità del dolore. È una prospettiva utile per formulare nuove domande e orientare la ricerca sui bisogni delle persone; non significa che il dolore sia “solo psicologico”, né che questi studi dimostrino da soli un rapporto di causa-effetto. Leggi il secondo studio, Pain, Anger, and Rumination in Fibromyalgia: A Vicious Cycle?.
Anche il sonno è un tema rilevante: uno studio ISAL realizzato con l’Istituto Superiore di Sanità e la Sigmund Freud University, su oltre 700 partecipanti, ha esaminato il rapporto tra qualità del sonno, preoccupazione, ruminazione e intensità del dolore nella fibromialgia. I risultati suggeriscono che il sonno possa contribuire a spiegare alcune relazioni tra pensiero ripetitivo e dolore. Le possibili applicazioni ai trattamenti psicologici restano piste da approfondire e verificare in studi controllati. Approfondisci: fibromialgia, sonno e dolore.
È inoltre in corso FIBRA, progetto promosso dall’Istituto Superiore di Sanità con la collaborazione di Fondazione ISAL e finanziato nell’ambito del Bando di Ricerca Indipendente ISS 2024. Attraverso focus group con persone con fibromialgia e familiari, lo studio raccoglie esperienze e punti di vista sul benessere psicologico, sull’ansia e sulla depressione, sui percorsi di cura e sugli ostacoli che possono rendere difficile accedere a un supporto psicologico. L’obiettivo è comprendere meglio i bisogni delle persone e offrire indicazioni utili a progettare percorsi di cura più integrati. Scopri il progetto FIBRA e le modalità di partecipazione.
Un altro studio ISAL, condotto su 148 donne con fibromialgia, ha esaminato il ruolo del benessere soggettivo nel rapporto tra invalidazione della malattia — cioè il sentirsi poco credute o comprese —, difficoltà nell’accettarla e funzionamento quotidiano. I risultati suggeriscono che una maggiore invalidazione e difficoltà di accettazione si associano a un minore benessere, che a sua volta è collegato a maggiori difficoltà nella vita di tutti i giorni. Anche questi dati non dimostrano un rapporto di causa-effetto, ma sottolineano quanto ascolto, riconoscimento e sostegno possano essere rilevanti nell’esperienza della malattia. Leggi lo studio su Behavioral Sciences.
Un ulteriore progetto realizzato da Fondazione ISAL, in collaborazione con l’Università di Firenze e il Centro Studi e Ricerca Synthesis, ha portato allo sviluppo del Needs Evaluation Questionnaire for Chronic Pain (NEQ-CP), un questionario per individuare i bisogni delle persone con dolore cronico che rischiano di restare senza risposta. La costruzione dello strumento è partita da una versione del questionario già usata in oncologia, adattata alle specificità del dolore cronico. Pazienti e professionisti hanno contribuito a valutare la chiarezza e la pertinenza delle domande del questionario e a proporre temi non ancora rappresentati, come la necessità di essere creduti e compresi, di ricevere informazioni sulla propria condizione e di trovare continuità tra i diversi professionisti. La versione preliminare è stata poi affinata e sottoposta a verifiche statistiche. Alla validazione online hanno partecipato 521 persone con dolore cronico in Italia; dopo l’esclusione dei questionari incompleti, le analisi hanno riguardato 503 partecipanti e hanno portato a una versione finale di 21 domande. Le risposte hanno fatto emergere bisogni che riguardano sia la cura sia la vita quotidiana. Nella fase di analisi degli item, il 91% ha segnalato il bisogno di avere più informazioni su come potrebbe evolvere la propria condizione; l’87% ha chiesto professionisti più formati sul dolore e l’85% ha espresso la necessità di confrontarsi con persone con esperienze simili e di una migliore comunicazione tra i professionisti coinvolti. Tre quarti del campione hanno indicato il bisogno di parlare con uno psicologo. Il 96% ha inoltre segnalato l’importanza che la disabilità legata al dolore sia maggiormente riconosciuta nel mondo del lavoro. Quest’ultimo item, come altri con risposte quasi unanimi, non è entrato nella versione finale perché poco utile a distinguere i diversi livelli di bisogno, ma il dato ne mostra chiaramente la rilevanza per i partecipanti. Il questionario ha mostrato buone proprietà di affidabilità e validità per rilevare i bisogni riferiti dai partecipanti e può essere utile sia nella ricerca sia come supporto per orientare la presa in carico e la programmazione dei servizi. L’articolo originale è disponibile a questo link.
Il dolore come malattia e il significato delle parole
Per Fondazione ISAL, interrogarsi su che cosa sia il dolore cronico è una questione scientifica e clinica centrale. Il dolore, di solito, è inteso come un segnale di una lesione o di una malattia. Ma quando persiste nel tempo può diventare una condizione complessa, con meccanismi e conseguenze propri, anche quando non è possibile ricondurlo a una singola causa. Riconoscere questa complessità è importante per comprendere l’esperienza delle persone e orientare la ricerca e la presa in carico.
Questo tema è al centro di due lavori pubblicati da ricercatori ISAL. Nel 2017, la ricerca ISAL ha ricostruito l’evoluzione storica dell’idea del dolore come malattia e discusso le ragioni per cui il dolore persistente può essere considerato, in alcune condizioni, una realtà patologica a sé. Leggi l’articolo completo, in lingua inglese, pubblicato sulla rivista Journal of Pain research: Pain as a disease: an overview.
Nel 2021, è stata approfondita una questione collegata: che cosa comunichiamo quando definiamo una condizione semplicemente “dolore cronico”? Il termine indica soprattutto la durata, ma da solo non spiega i diversi processi biologici, psicologici e sociali che possono contribuire all’insorgenza e al mantenimento del dolore. In ambito clinico, questa etichetta può quindi lasciare irrisolte domande importanti per pazienti e professionisti. L’articolo invita a spiegare la condizione con chiarezza e in una prospettiva biopsicosociale e può essere consultato a questo link: Chronic Pain: What Does It Mean? A Review on the Use of the Term Chronic Pain in Clinical Practice.
Nel loro insieme, i due lavori documentano l’impegno di ISAL nel promuovere una comprensione del dolore che tenga conto della sua complessità e favorisca un dialogo più efficace tra persone, clinici e ricercatori.
Ricerche già effettuate negli anni precedenti
Nel corso degli anni, la ricerca di Fondazione ISAL si è sviluppata anche attraverso progetti che hanno esplorato il dolore da prospettive diverse, dalla biologia sperimentale al coinvolgimento diretto dei cittadini.
Studiare i meccanismi del dolore con lo zebrafish
In collaborazione con lo Sbarro Institute e l’Università Roma Tre, ISAL ha studiato lo zebrafish, o pesce zebra, come modello animale per osservare alcuni meccanismi biologici coinvolti nella percezione del dolore. Le ricerche hanno esaminato le risposte molecolari del pesce agli stimoli nocivi e la possibilità di utilizzare modelli transgenici per seguire queste risposte. Leggi l’approfondimento sullo zebrafish.
Le “Sentinelle del dolore”: dare spazio all’esperienza dei cittadini
ISAL ha sperimentato anche un approccio di Citizen Science, la ricerca che coinvolge i cittadini nella raccolta e nella condivisione di conoscenze. Nel progetto “Le Sentinelle del dolore”, persone attente al tema del dolore cronico raccoglievano testimonianze nella propria rete di familiari, amici e conoscenti. L’intento era far emergere esperienze e bisogni che spesso restano poco visibili e portarli all’attenzione della comunità scientifica. Questa esperienza si è intrecciata con il progetto territoriale “Insieme”, dedicato alla fragilità e alla solitudine involontaria. Scopri il progetto delle Sentinelle del dolore.
Progetto “Osservatorio sull’accesso del cittadino alla terapia del dolore e alle cure palliative”
Nel 2016 la Fondazione Gigi Ghirotti e Fondazione ISAL, poli nazionali di riferimento nella sensibilizzazione alla cura del dolore e della sofferenza, hanno ideato e avviato il Progetto “Osservatorio sull’accesso del cittadino alla terapia del dolore e alle cure palliative” al fine di interpellare e dar voce ai cittadini affetti da dolore acuto o cronico oppure che accedono alle cure palliative, offrendo così alle istituzioni sanitarie un’utile analisi e mappatura dei servizi offerti. Ciò anche in linea con quanto dichiarato dalla Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations già nel 1995: “Le sensazioni e i pensieri di un paziente […] possono fornire alle organizzazioni sanitarie informazioni utili per migliorare le prestazioni; tuttavia troppo spesso le informazioni fornite dai pazienti non vengono utilizzate per programmare sistemi e processi […]. È necessario incominciare a rivedere l’organizzazione del servizio attraverso gli occhi del paziente”. L’Osservatorio ha dunque cercato di contribuire al miglioramento dell’accessibilità, erogazione, conoscenza e diffusione dei servizi di terapia del dolore e cure palliative, nonché della soddisfazione di coloro che ne usufruiscono. Un monitoraggio a partenza dal punto di vista dei cittadini che – attraverso la voce e le esperienze degli utenti che accedono alle cure – ha affiancato e arricchito i risultati periodicamente ottenuti dal Ministero della Salute in collaborazione con la Commissione nazionale per il monitoraggio sullo stato di attuazione della legge 38, come previsto dall’art. 9 della stessa. Prima azione del progetto è stata la somministrazione di un questionario a oltre 10mila pazienti in occasione della Giornata del Sollievo 2016 i cui risultati sono stati presentati l’anno successivo a Roma nel 2017, in occasione del settimo anniversario della legge n. 38, di cui è stata riconosciuta la valenza ma anche la necessità di consolidarne l’attuazione. Sui 13.374 questionari considerati, il 43% degli intervistati ha dichiarato di ritenere utile l’utilizzo dei farmaci oppiacei per curare il dolore nelle sue molteplici forme, mentre il 45% ha affermato di non conoscerli. Tuttavia, alcuni commenti a margine delle schede, mostrano reticenza, paura e pregiudizi verso questi farmaci (ad esempio: “Li prendono i drogati”, “Farmaci che fanno morire”). Solo il 64% ha confermato di aver parlato del dolore con il proprio medico e, di questi, solo il 35% ha ricevuto una prescrizione per una visita specialistica presso un centro di terapia del dolore. La soddisfazione sull’assistenza ricevuta in tali Centri l’80% degli utenti è risultata abbastanza o molto alta. Il 63% degli intervistati non sapeva che dal 2010 in Italia esiste una legge che garantisce l’accesso alla terapia del dolore e alle cure palliative. In buona sostanza, si è trattato certamente di un progetto importante per fare il punto anche verso ulteriori azioni di sensibilizzazione.
La Telemedicina come strumento di governo delle cure: il Progetto DoTe – “Dolore e territorio: rete integrata territoriale”
“Dolore e Territorio (DoTe): rete integrata territoriale” è un progetto di telemedicina attuato a Cuneo dal gennaio 2015 a tutto il 2016. Promosso e coordinato da Fondazione ISAL e Fondazione Gigi Ghirotti, col contributo operativo dell’Unità di Terapia del dolore dell’Azienda ospedaliera di Cuneo e il sostegno finanziario della Fondazione Cassa di Risparmio di Cuneo, il progetto era finalizzato a diffondere e rendere più efficaci le terapie contro il dolore cronico riducendo, al contempo, i costi per la sanità. “DoTe” consisteva in un sistema di monitoraggio tramite teleassistenza abbinato ad attività di supporto, anche psicologico, per i pazienti e le loro famiglie che consentiva l’integrazione dei servizi erogati dal centro ospedaliero di terapia del dolore con quelli della rete medico-infermieristico che operava a domicilio dei pazienti. La centrale telematica allestita in ospedale consentiva il colloquio con l’operatore a domicilio e permetteva di sorvegliare a distanza l’adesione ai trattamenti terapeutici e di tenere sotto controllo tutti i parametri che normalmente vengono valutati sui degenti (intensità del dolore, ore di sonno, livello di ansia, eventuali effetti collaterali dei farmaci, ecc.). Per sostenere psicologicamente e socialmente i pazienti e i loro familiari nel fronteggiare il carico di stress che la malattia comporta, è stato aperto anche un centro di mutuo ascolto grazie all’apporto di volontari della Fondazione ADAS di Cuneo. Il progetto è stato divulgato alla cittadinanza tramite un call center con numero verde e con una campagna di comunicazione sociale, mentre gli operatori sanitari hanno seguito appositi corsi di formazione coordinati dalle due Fondazioni ISAL e Gigi Ghirotti.
Le persone e il lavoro di ricerca
La ricerca ISAL nasce dall’integrazione tra indirizzo scientifico, coordinamento dei progetti e collaborazione con professionisti clinici e ricercatori esterni.
William Raffaeli, medico specializzato in Anestesia e Rianimazione e in Farmacologia Applicata. Già Direttore della UO di Terapia antalica e cure palliative, AUSL di Rimini. Membro dal 2004 al 2015 delle Commissioni ministeriali sulla terapia del dolore e le cure palliative. Presidente della Fondazione ISAL, ne guida gli indirizzi strategici. Promuove le collaborazioni scientifiche e l’integrazione tra ricerca, formazione e pratica clinica. Il suo lavoro nel campo della terapia del dolore si sviluppa da oltre trent’anni e ha partecipato alla costruzione della Legge n.38 del 15 marzo 2010.
Antonello Bonci, neurologo e Coordinatore dell’attività di ricerca dal 2019, supervisiona lo sviluppo dei programmi scientifici. Il suo percorso comprende incarichi di ricerca e direzione negli Stati Uniti, tra cui la direzione scientifica del National Institute on Drug Abuse (NIDA) presso i National Institutes of Health e l’attività accademica alla University of California, San Francisco. I suoi ambiti di esperienza comprendono la plasticità cerebrale, le dipendenze e la stimolazione magnetica transcranica.
Michael Tenti, psicologo e Responsabile della progettazione scientifica e del coordinamento operativo, segue i protocolli, l’organizzazione degli studi, l’analisi dei dati e la preparazione delle pubblicazioni. È componente del Gruppo di Lavoro sul Dolore Cronico dell’ISS e contribuisce agli studi sui fattori psicologici e sociali del dolore, inclusa la ricerca sulla fibromialgia.
Valentina Malafoglia contribuisce alla linea di ricerca traslazionale sui biomarcatori del dolore cronico, sviluppata anche in collaborazione con l’IRCCS San Raffaele di Roma.
La rete clinico-scientifica comprende inoltre Gianvincenzo D’Andrea, già direttore dell’Unità operativa di Anestesia e Rianimazione dell’Ospedale di Sulmona; Andrea Fanelli, anestesista, rianimatore e terapista del dolore presso il Policlinico di Monza; Paolo Maniglia, direttore della Terapia del Dolore dell’ASST di Lecco; e Gianluca Russo, direttore della Struttura complessa di Anestesia, Rianimazione e Terapia del Dolore dell’ASST di Lodi. Le loro competenze sostengono lo sviluppo degli studi clinici e multicentrici.
Sostieni la ricerca, dai forza alla speranza
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