La storia di Francesca
Cara amica,
la tua vicenda personale, simile a molte altre che giungono alla nostra attenzione, ci fa capire quanto pesante possa essere la sofferenza di chi soffre di dolore cronico e non trova le cure di cui avrebbe bisogno.
Sappi che noi ci siamo e se vuoi contattaci pure al numero verde 800101288, cercheremo di trovare, insieme, una soluzione al tuo problema.
Prof. Gianvincenzo D’Andrea
Presidente Associazione Amici di ISAL
Ciao a tutti, ecco un’altra storia di dolore e difficoltà, nella quale emerge prepotentemente la tematica del disinteresse, dell’indifferenza e della mancanza di ascolto da parte dei medici interpellati associata, talvolta, alla difficoltà di accesso alle terapie del dolore.
In effetti, anche la mia personale esperienza conferma, purtroppo, la frequente disorganizzazione delle terapie del dolore in cui emerge un chiaro problema di difficoltà di comunicazione tra gli operatori sanitari.
Ecco a voi la storia.
Sono Francesca, ho 65 anni e da 14 anni soffro di dolore cronico.
Come tanti, ho girato tra specialisti ospedalieri e privati in cerca di diagnosi e cure.
Reumatologi, neurologi, ortopedici, neurochirurghi e anche psichiatri. Ogni specialista ha tratto le sue conclusioni e proposto una terapia. Nessuna interazione tra specialisti. Ho dovuto fare io da mediatore tra le presunte diagnosi e i farmaci.
Le proposte terapeutiche sono state molteplici, farmacologiche e non. Nessun risultato significativo e molti effetti collaterali. Ad oggi mi considero orfana di diagnosi. Non so neppure se il mio sia un dolore nocicettivo o neuropatico.
Come molti, sono venuta a conoscenza delle modalità di accesso ai centri di terapia del dolore in ritardo. Due anni fa mi sono rivolta sia allo spoke della mia città che all’hub regionale.
In questo ultimo caso, dopo una lunga trafila, ho prenotato in intramoenia per sentirmi prescrivere dopo anni di dolore: 3g di paracetamolo al dì!!!.
Oltre a non avere mai ricevuto una valutazione oggettiva che avrebbe potuto portare ad una diagnosi, ho trovato tanto carente l’aspetto umano, così necessario perché il dolore ci disconnette dal mondo e l’umanità del medico potrebbe, facilmente, ristabilire tale connessione.
Purtroppo, e so di non essere unica, sono stata costretta ad abbandonare i centri ospedalieri di terapia del dolore perché, essendo questi centri sottodimensionati per struttura e personale rispetto alle necessità e al numero di pazienti, mi sono trovata a non poter sostenere le lunghe file e i tempi di attesa anche quando in possesso di un appuntamento assegnato.
Il dolore cronico è un’esperienza devastante che segna la nostra vita e la condiziona pesantemente.
Noi malati siamo tanti e abbiamo bisogno e diritto ad una cura dignitosa e puntuale. Spesso non siamo autosufficienti, siamo soli e in difficoltà economiche perchè, purtroppo, frequentemente ci capita di perdere il lavoro perché giudicati inidonei.
Continuo la mia ricerca e spero sempre di trovare un giorno (se mi resterà la forza…) un medico che mi guardi con empatia e mi dica: Francesca ti prendo in carico!
Aiutateci!
Io frequento da 10 anni vari centri di terapia del dolore (vari perche’ ne ho cambiati molti .. poichè non ho mai trovato nessuna diagnosi o cura efficace) e vivo nella tua stessa situazione di mancanza di fluidità nel fornire appuntamenti in tempistiche decenti ed adeguate alla situazione di salute..
La cosa piu’ triste è avere il dolore che ti punge e martella anima e cervello e nessuno che riesca a mettere insieme i pezzi dei sintomi e risolvere il puzzle della malattia..