Le storie di Paola: un’altra storia dai “guerrieri” del gruppo

Ciao a tutti,

ecco il consueto appuntamento con le nostre storie di strazio e disperazione che caratterizzano tutti i malati del gruppo che, tuttavia, per coraggio. speranza, tenacia e pazienza io chiamo con amore ” i miei guerrieri” . In questo racconto si evidenzia chiaramente uno dei peggiori problemi con cui siamo costretti a confrontarci: la necessità di rivolgerci al privato per l’inadeguatezza del SSN che impone tempi inaccettabili per ottenere gli appuntamenti e paradossalmente tempi velocissimi per l’espletamento delle visite, tempo durante il quale nemmeno hanno la pazienza di ascoltare la tua storia mentre, spesso sarebbe ciò di cui avremmo più bisogno: ascolto ed empatia. Tutto ciò, ovviamente, porta alla perdita di ogni piccolo risparmio faticosamente raccolto in tutta una vita e, di conseguenza, l’inizio della conoscenza vera della povertà, grossissimo problema che non fa che peggiorare la difficoltà di ogni nostra lotta e la distruzione delle nostre speranze. Sono convinta che su questo ulteriore “fardello” occorrerebbe riflettere seriamente. D’altra parte ci troviamo di fronte alla terribile decisione politica che da molto tempo ha scelto la privatizzazione della sanità a spese del miglioramento della sanità pubblica. I malati ringraziano sentitamente…

Ecco la nostra storia

Due anni; sono due anni che sto “in un fondo di letto” con il mio dolore!
Marzo 2018; cosa succede alla mia schiena?
Si, sono stata operata quasi vent’anni fa per una spondilolistesi al Gemelli di Roma: mi allinearono la vertebra, mi misero i distanziatori e le placche (rigide) di fissaggio ma ora, però, sento di nuovo dolore, tanto dolore!
Cos’è???
Mi faccio visitare da un ortopedico mio amico e da un neurologo; l’ortopedico mi prescrive antidolorifici e cortisone, il neurologo una risonanza magnetica.
Ma, prima che possa portare il risultato della risonanza al neurologo, la situazione degenera: ho perso l’uso dello sfintere urinario e delle gambe!
Aiutoooooo!
Telefono all’ortopedico ed al neurologo ma… niente!!!
Solo una amica che insegna microbiologia all’Università di Messina telefona ad un suo collega neurochirurgo che, intuita la pericolosità della situazione, mi consiglia di farmi ricoverare al più presto presso il più vicino reparto di neurochirurgia che è a Palermo (io abito a Trapani).
Sindrome della cauda!
Si deve operare subito!
Aspettare potrebbe farmi perdere definitivamente l’uso delle gambe!
L’operazione va bene, posso nuovamente muovere le gambe, ma… il dolore?
Il dolore c’è ancora, e TANTO!
I neurochirurghi mi prescrivono paracetamolo (paracetamolo????) all’occorrenza e mi consigliano, tornando a casa, di mettermi in contatto con uno specialista della medicina del dolore .

Uno specialista della Medicina del dolore; dove lo trovo? Chiedo al Medico di base.
Si, in ospedale c’è un ambulatorio di Medicina del dolore ma perché, in rete, l’aggiornamento è fermo all’anno 2013?
Telefono!
Si va molto in là con gli appuntamenti ed io non posso aspettare; ho dolore, TROPPO dolore!
Mi parlano di un medico che lavora privatamente; mi faccio accompagnare, mi propone un ciclo di ozonoterapia.
Comincio! Una, due, tre …. sette, otto, DIECI infiltrazioni!
Nessun miglioramento!
Incrementa la terapia farmacologica che assumo regolarmente da dieci anni contro la fibromialgia; NIENTE!
Talvolta penso che sia un “contrappasso” di dantesca memoria avendo io, biologa, svolto la professione di “informatore del farmaco” per trenta anni!
Fortunatamente il medico è una persona perbene e non vuole essere pagato; io mi ero illusa, però, ed ho perso tempo, TROPPO tempo!
Che fare? Mi consiglia di rivolgermi alla sede siciliana del Rizzoli, a Bagheria (110 chilometri da Trapani).
Telefono!
Prendo un appuntamento privato perché il dolore è lancinante e vorrei accorciare i tempi!
Sto prosciugando il mio conto corrente!
Mi accompagna mio fratello (non ho una famiglia mia); mio fratello non è più giovanissimo come, d’altronde, non lo sono io e mi sento di peso, TANTO di peso!
Nel tragitto mi assalgono delle fitte lancinanti e siamo costretti a fermarci .
Arriviamo a Bagheria!
L’anestesista che mi visita è giovane, gentile, ma il suo responso è lapidario;
FBSS (Failed Back Surgery Syndrome)!
Era proprio quello che temevo (l’avevo letto in letteratura ).
No, non vuol dire che mi hanno fatto male l’operazione ma che l’intervento, pur potendosi definire “riuscito” (mi ha fatto ritrovare, infatti, l’uso delle gambe) non è stato sufficiente a lenire un po’ del mio dolore .
Dice l’anestesista che dovrò farmi impiantare un neurostimolatore midollare ma, nelle more di poterlo fare, dovrò farmi praticare delle peridurali di cortisone e lidocaina .
Amen!
Grazie!
Le peridurali può farmele lui ma… chi mi accompagna di nuovo a Bagheria?
In Sicilia i treni NON esistono; non ci credete?
Verificate!
No, non posso pesare ancora su mio fratello!
Una macchina privata?
Fra andata, ritorno ed il tempo che deve aspettare a Bagheria, vuole 300 euro!
No, non si può fare!
Cerchiamo qualcuno che fa le peridurali a Trapani; in ospedale NON le fanno (anche se si è disposti ad aspettare).
Rivolgiamoci al privato; c’è un anestesista che viene da Palermo e che si “appoggia” presso una casa di cura .
Prima visita e prima “infiltrazione” (no, non fa le peridurali ma “qualcosa di simile “ma NON dice né scrive COSA ed io sto troppo male per insistere), 320 euro!
Amen!
Il dolore provocatomi è sopportabile .
Seconda infiltrazione (120 euro) dopo una settimana!
Dio mio!
Non può completare la infiltrazione perché quei pochi cc che deve immettere mi provocano un dolore insopportabile!
Stop!
Dice che non si può andare avanti così e che bisogna praticare una peridurolisi e mi debbo mettere in lista di attesa presso la casa di cura.
È pure sgarbato, MOLTO sgarbato .
Evidentemente pensa di poterselo permettere perché a Trapani è l’unico che pratica questo tipo di interventi!
Mi faccio accompagnare a casa!
Sono sola; non mangio adeguatamente da tanto tempo perché non ce la faccio a prepararmi il pasto .
Ho perso i capelli, TANTI capelli!

Me ne vado a Firenze, penso!
Ho abitato 37 anni lì ed ho ancora la casa .
Prendo l’aereo con assistenza speciale (sedia a rotelle);mi accompagna una amica che, però, può stare solo pochi giorni .
Meno male che una vicina di casa di Firenze mi può aiutare.
Vi risparmio l’elenco di tutte le visite che ho fatto (neurochirurghi, ortopedici, fisiatri, psichiatri) tutte a pagamento, per cercare conferma a quello che mi era stato detto; speravo ancora che ci potessero essere altre soluzioni!
Speravo che la fisioterapia (in palestra ed in piscina) mi potesse aiutare ma …..niente!
Ora ho trovato uno specialista del dolore che mi comprende e mi ascolta e soprattutto ascolta (e comprende) i miei problemi.
Mi sono fatta impiantare il “famoso” neurostimolatore midollare; sono tornata a Trapani, sempre con la assistenza speciale .
Ora sono tre mesi ma non mi dà ancora il risultato sperato .
Aspettiamo!
Nel frattempo ho trovato, a Trapani, uno specialista che è stato allievo di quello di Firenze e che, in contatto con lui, mi segue da vicino .
Vediamo!
La mia vita è sempre la stessa: letto, letto, letto!
Mi alzo solamente per lavarmi e per mangiare qualcosa.
Mangio sempre le stesse cose perché non posso cucinare.
Troveranno una soluzione per me?
Mah!
Speriamo!