Un racconto
Io non sentivo dolore. Non sentivo niente. Ero piccola, non mangiavo, non crescevo. Avevo altri problemi: virus nelle vie urinarie, febbre non appena mettevo il naso fuori casa, dolori costanti alla pancia. Ma non avevo il mal di schiena. Io, almeno, non ne ho ricordo.
È il 1981, ho 8 anni e durante una visita scolastica alle elementari il medico, alto e magro, dice che sono ‘storta’. Scoliosi, ho le anche asimmetriche e bisogna fare degli accertamenti per vedere di correggere la postura. Così scopriamo che ho una spondilolistesi L5 su S1, ma non è grave. Dovrò fare la ginnastica correttiva per un po’ per vedere se la situazione migliora. Non intervenire farebbe scivolare ulteriormente la vertebra e, in età adulta, potrei dover considerare un’operazione di stabilizzazione necessaria al blocco delle vertebre.
Inizio la ginnastica correttiva, due volte la settimana, più gli esercizi da fare a casa, un’ora al giorno. Lo faccio, vado in palestra e mi esercito per sette anni. Ogni giorno. Visite almeno una volta all’anno. La patologia migliora. Radiografia. La postura è corretta. lo slittamento di L5 su S1 rientra, si ferma. I miei muscoli sono allenati, contengono, mantengono. Più di così, dice il medico, per ora non si può fare. – Non smettere di fare ginnastica, mi raccomando, e sappi che, prima o poi, il problema potrebbe ripresentarsi – dice il dottore.
Io vado a scuola e suono il piano. Da quando ho 7 anni, mi alleno anche lì. Poi, adolescente, incontro il teatro, me ne innamoro, diventa la mia passione, la mia professione, la mia vita. Vado a scuola, mi esercito, divento un’attrice. Lavoro. Lavoro. Lavoro. E smetto di fare ginnastica per un po’. Il mio corpo è allenato e la muscolatura vive di rendita grazie a tante ore passate in palestra quando ero ragazzina. Nel 1993, a 20 anni , mi trasferisco a Milano, dove vivo tuttora, anche se torno spessissimo a Cremona, la mia città , dove c’è la mia famiglia.
E’ il 2001. Durante uno spettacolo arriva il dolore. Un dolore lancinante, un blocco, lombalgia acuta e infiammazione del nervo sciatico. Ogni tanto non sento le dita dei piedi. Finisco la tournée in qualche modo. Radiografia, risonanza e visita neurochirurgica per vedere come sto. “Deformazione a baionetta del canale vertebrale a livello L5-S1 con spondilolistesi di I grado ( 15 mm) e spondilo- discoartrosi associata”. Traduzione: a me fa male. La patologia non è grave, necessito di terapia conservativa e busto semirigido da tenere solo se necessario. Mi rivolgo a un centro fisioterapico specializzato in ginnastica antalgica e posturale. Riprendo gli esercizi e, anche se il dolore si presenta ogni mattina al risveglio, capisco che la ginnastica aiuta, non risolve, ma aiuta. Gli antidolorifici hanno lo stesso effetto. Continuo la mia vita e il mio lavoro.
E’ il 2007, passano 6 anni, in cui mi abituo al dolore, ci convivo, assumo farmaci all’occasione e capisco che la ginnastica serve sempre meno. Un altro spettacolo, un altro dolore lancinante. Lombalgia e sciatalgia. Finisco le repliche grazie ai farmaci. Radiografia, risonanza, visita neurochirurgica. Il 2007 è l’anno in cui mi rivolgo a un altro fisioterapista, di cui tutti parlano egregiamente e che oltre alla ginnastica attiva mi cura con manipolazioni e ginnastica passiva con elettrostimolazioni. Poiché il dolore non passa, dopo qualche mese proviamo l’ozonoterapia. Nel suo ambulatorio privato (e non in casa come dice la cartella di pronto soccorso) durante la terza infiltrazione di ozono, quando entra con l’ago sento un dolore mai provato prima. Sono a pancia in giù ed è come se qualcuno mi prendesse la gola da sotto e mi trascinasse in una piscina scura, vorrei urlare ma non riesco, non riesco a respirare, mi vedo come da fuori che provo a muovere le braccia e le gambe. Sento che il cuore si ferma, per un attimo. Perdo conoscenza e quando apro gli occhi sono a pancia in su con il medico che spinge sul petto. Dopo qualche secondo, vomito. Finisco in ospedale in condizioni di emergenza: un codice 3, forma morbosa grave. Mi dicono che non sanno cosa sia successo perché “non possono valutare se sia stata infiltrata nei muscoli paraspinali o discale; sembrerebbe un episodio vagale; ho perso conoscenza e mi sono ripresa da sola in modo lucido e spontaneo”, dice la cartella. Ma non è così. Io dico che lui ha sbagliato qualcosa, che le volte precedenti non mi aveva fatto alcun male, che deve aver sbagliato per forza. Ma non conta. Il medico in questione mi chiama, mi cerca, ma io non gli rispondo più.
Non voglio più saperne di ginnastica e di dottori. Non voglio più entrare in un ambulatorio per il resto della mia vita. Prendo solo farmaci più pesanti per non sentire il dolore.
Nel 2013 il dolore è persistente, si alza con me, cammina con me, mangia con me, si addormenta con me. Di notte mi sveglia ad ogni lieve cambiamento di posizione. Un’altra risonanza. Le mie vertebre sono sempre ferme allo stesso punto, ma “la spondilo- lisco- artrosi è di entità rivelante, caratterizzata da riduzione dello spazio intersomatico, da fenomemi degenerativi delle limitanti somatiche e della spongiosa sottostante, da una barra artosica disco-somatica posteriore associata ad ipertrofia artrosica delle apofisi articolari”. Cioè? A me fa male, un male cane. Suggeriscono un trattamento chirurgico di artrodesi/ stabilizzazione L5/S1. Dico che ci penserò, perché ho paura.
Vedo altri tre fisioterapisti, riprendo la ginnastica che non aiuta, anzi, aumenta l’infiammazione e il dolore. Vedo un osteopata che dopo qualche mese dice che più di così non si può fare, un agopunturista che mi suggerisce di rivederci dopo l’operazione, un ortopedico che mi prescrive dei plantari alla modica cifra di 700 euro, prendo farmaci più pesanti. Fino al 2017. Altra risonanza, altra visita neurochirurgica. La patologia è di II grado, cioè non ancora grave (i gradi vanno dal I al IV), ma è peggiorata e peggiorata è globalmente la situazione di tutta quella zona lombare. Anche se un II grado di per sé non suggerisce l’intervento chirurgico, il quadro complessivo dice che ci sono gli estremi per decidere di sottopormi, a breve, all’operazione di stabilizzazione. Poi ci sarebbero 6/8 mesi di riabilitazione. A carico mio, purtroppo, perché – aggiunge il chirurgo di uno dei centri specializzati – la mia è definita “una malattia di lusso”. E mentre il medico parla e spiega in cosa consista l’operazione (ma io lo so già, me lo hanno già spiegato altre volte e fa sempre tremare le gambe) penso a queste ultime parole, mi prende un senso di angoscia e non riesco a pensare che lo abbia detto davvero. Mi mette in lista d’attesa, mi dà un foglio e mi dice di salire al primo piano ad apporre una firma. Scappo. Mi cercano per sapere perché non ho apposto la firma. Dico che non voglio essere operata. E piango.
Voglio sentire un altro parere. E un altro chirurgo ancora. E poi ancora un altro. Tutti i chirurghi mi dicono che mi devo operare. I fisioterapisti no. E io non so cosa fare.
Quando chiedo se questo tipo di operazione sarebbe risolutiva, nessuno dei “luminari” che mi ha visitata in questi anni mi rassicura. Nel breve e medio periodo, sì. Alla lunga, no. Chiedo a persone che hanno fatto questa operazione. Ne sento di tutti i colori. Alla lunga il blocco di L5/S1 comporta il blocco di altre vertebre.
Considerando poi il lavoro che faccio, il mio corpo andrebbe non solo riabilitato e rieducato, ma dovrei valutare la possibilità di dover cambiare mestiere. Ho paura per me. E mi aggrappo al teatro con tutte le forze. Ho iniziato a fare teatro a 17 anni, e da quando ne ho 22 è diventato la mia professione. Il mio lavoro non è sedentario, non è tranquillo, il mio corpo deve rispondere come dico io. E invece non risponde. Al mio lavoro, al teatro, all’insegnamento della recitazione, all’uso consapevole del proprio corpo e delle proprie capacità espressive ho dedicato quasi 30 anni della mia vita. Rinunciarci è un pensiero che mi fa pensare a cose che non dovrei pensare. Mi ripeto: c’è di peggio. Ci sono persone che stanno peggio. Ma come diceva De André: il dolore degli altri è sempre un dolore a metà. Sto male. E non posso più far finta di niente. Sto male nel corpo, nella testa, nel cuore. Il dolore mi fa rinunciare a tanti progetti, ma a tutto no. Ancora no, non posso. Non riesco a piegarmi, è come se avessi una sbarra di metallo al posto della schiena, è da troppo tempo che sto così. Un’altra fisioterapista e osteopata mi dice che la mia percezione del dolore adesso è “sfasata”, mi parla di recettori del dolore, di gangli, di cose che non capisco. Il dolore è diventato cronico. La patologia c’è e forse l’operazione è indispensabile, ma non è detto che sia risolutiva nemmeno per il dolore. Quando stai male da troppo tempo, quindi, il tuo corpo non impara più a stare bene. Questo capisco io dalle sue parole. Arriva così la depressione che curo con gli psicofarmaci. Non è la prima volta e accade sempre in corrispondenza delle fasi di dolore più intenso e persistente. Mi aggrappo al teatro con una forza maggiore e inizio a scrivere un testo che si intitola “L5-S1 una storia naturale”.
E’ il 2019 e io ho 46 anni. La depressione è passata, ma il mio corpo sta esattamente come due anni fa. Quel testo che ho iniziato a scrivere è diventato uno spettacolo teatrale. Uno spettacolo che della mia storia dice solo in piccola parte. Attraverso la mia esperienza personale che non è certamente il fine, ma solo il mezzo, provo a interrogarmi e a riflettere sulla difficoltà di esprimere il dolore, di stare vicino a chi sta male e di stare vicino a chi ci ama quando stiamo male, penso al lessico che il medico usa per dialogare con il paziente, all’inadeguatezza delle parole, dei questionari, delle immagini. Alla necessità di ironizzare proprio malgrado su situazioni che appaiono surreali, di difendersi dall’analisi frettolosa a maldestra di chi, volendoti aiutare, insinua una specie di colpa di matrice ancestrale nel tuo malessere e ti dà consigli improvvisandosi filosofo, psicologo, medico alternativo. E ti dice che devi meditare, respirare, praticare, pregare, riflettere sul “karma” e sul senso della tua vita. E mentre tu ti sforzi di sorridere, di nascondere, di non esagerare, di non far uscire tutta la rabbia che provi, di perdonare te stessa per qualcosa che non sai cosa sia, di non cadere in quel vortice di egocentrismo che il dolore porta con sé, c’è chi decide di andarsene, perché starti vicino è emotivamente difficile. Terribile, certo, ma forse più onesto. Anche io se potessi scappare da quello che provo, lo farei.
Credo che il dolore abbia un proprio linguaggio che ancora non è stato decifrato, ma la solitudine gli assomiglia. Quando una persona sta male, tutto il suo piccolo mondo ne risente. I gradi di dolore espressi dai questionari di autovalutazione non arrivano ad esprimere la sensazione che si prova nel doversi raccontare, nel dover raccontare la frattura tra quello che siamo e quello che sentiamo, tra quello che eravamo e non saremo più. Tutto ciò che oggi dà senso alla mia vita, il mio iter quotidiano, il valore dei miei sentimenti, dell’amore, dell’amicizia, si concretizza in una sola azione: prendersi cura. Di me stessa prima di tutto. E di ogni gesto compiuto verso l’Altro. Ci sto provando.
Alessia Vicardi
Un grande ringraziamento da parte di tutta la Fondazione ISAL, Alessia, per aver voluto condividere con noi questo tuo racconto.
