Le sentinelle del dolore: un modello di Citizen Science
La “Citizen Science”, o “scienza dei cittadini”, è un nuovo approccio che mira a coinvolgere i cittadini nei processi della ricerca, al fine di allineare i loro bisogni con gli sforzi della comunità scientifica. Si tratta di un approccio cruciale al giorno d’oggi, specie considerando la crescente sfiducia della società civile nei confronti della scienza in molti ambiti del sapere. Nell’ultimo decennio sono state numerose le critiche rivolte al mondo scientifico, specie biomedico. Ne è stata più volta messa in discussione l’integrità nonché la qualità e affidabilità dei risultati, ad esempio per la presenza di conflitti di interesse o per l’inefficacia dei meccanismi di revisione scientifica. Queste critiche minacciano di erodere la fiducia sociale nelle istituzioni scientifiche, generando dubbi sull’adeguatezza e utilità delle evidenze scientifiche per il processo decisionale-normativo. Uno dei maggiori scopi della Citizen Science è rafforzare la fiducia della cittadinanza verso la comunità scientifica, attraverso l’inclusione dei cittadini nei processi della ricerca scientifica, a partire dalla generazione delle ipotesi e dalla raccolta dati fino alla loro analisi e all’interpretazione e diffusione dei risultati. Altri, importanti scopi sono colmare eventuali gap conoscitivi rispetto a fenomeni importanti ma non evidenti, nonché sensibilizzare i cittadini verso i più disparati temi scientifici e fornire loro adeguati strumenti per far fronte a problematiche rilevanti (ambientali, di salute ecc.).
L’impegno di Fondazione ISAL nell’ambito della Citizen Science è recente. È iniziato grazie a una forte e fortunata collaborazione con le Dott.sse Maria Antonietta Stazi e Virgilia Toccaceli dell’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito della partecipazione a un bando europeo “Horizon 2020”. L’idea, condivisa anche con altri partner internazionali, era di costituire una rete di cittadini – chiamati “Sentinelle della sofferenza” – attenti e sensibili al tema del dolore cronico, che potessero intervistare loro familiari, amici e conoscenti per “mappare”, attraverso un continuo monitoraggio, la presenza di dolore cronico ed evidenziare l’“inquinamento” da esso generato, anche per fornire importanti suggerimenti per la definizione della futura agenda di ricerca su questo importante tema di salute pubblica.
L’impegno di ISAL in questa direzione è continuato a livello provinciale grazie al progetto “Insieme – Un intervento integrato contro la fragilità e la solitudine involontaria”, svolto con la partecipazione dei centri sociali “Il Percorso”, “Le Pozzette – Centro ricreativo per la terza età” e “I Sempre Giovani” e del poliambulatorio “La Filigrana”. Il progetto “Insieme” è stato realizzato nell’ambito del bando 2019 della regione Emilia-Romagna per progetti a rilevanza locale promossi da OdV e APS, in particolare dell’area prioritaria di intervento “Contrastare le solitudini involontarie specie nella popolazione anziana attraverso iniziative e percorsi di coinvolgimento attivo e partecipato” (Progetto N. 132, Prot. PG/2019/0598756, Num. Iscr. Registro 4004).
Il progetto “Insieme” è stato concepito allo scopo di costruire un modello di rilevazione e intervento rispetto alle condizioni di fragilità, vulnerabilità e solitudini involontarie, attraverso iniziative integrate tra le reti del pubblico e del privato sociale, nonché di gettare le basi per un loro successivo monitoraggio. Il progetto rientra a pieno titolo nel campo della Citizen Science poiché si è partiti da una co-progettazione che ha coinvolto gli stessi centri sociali.