Fibromialgia e terapia del dolore: cosa pensano davvero i pazienti

La fibromialgia è una condizione complessa e spesso ancora poco compresa, caratterizzata da dolore cronico diffuso, affaticamento e numerosi sintomi associati. Per comprendere meglio l’esperienza dei pazienti e la loro attitudine verso la terapia del dolore, nel dicembre 2023 Fondazione ISAL, in collaborazione con l’associazione di pazienti “CFU-Italia Odv”, ha realizzato una survey online che ha coinvolto gli iscritti al gruppo Facebook “Fibromialgia news by Comitato Fibromialgici Uniti”.

Alla survey hanno risposto 1.140 persone, in larga maggioranza donne (95,4%), con un’età media di 52,5 anni (range 18–82). Tutte le regioni italiane sono state rappresentate dal sondaggio, benché la maggiore partecipazione sia stata rilevata dalla Sardegna (18,6%), dall’Emilia-Romagna (15,4%), dalla Lombardia (14,4%) e dal Veneto (7%). La metà dei rispondenti (50,8%) ha dichiarato di soffrire di dolore cronico da oltre 10 anni. Quasi l’intero campione ha ricevuto una diagnosi certificata da un medico (96,2%), nella maggioranza dei casi un reumatologo (89%).

Un percorso diagnostico spesso

Un percorso diagnostico spesso lungo e incerto

I dati confermano una criticità ben nota: la diagnosi di fibromialgia arriva spesso dopo anni dall’insorgenza dei primi sintomi: nel 33,4% dei casi da 1 a 3 anni, nel 16,5% da 4-5 anni, nel 14,7% da 6-10 anni e nel 17,2% addirittura più di 10 anni dopo i primi sintomi; solo nel 14,4% dei casi la diagnosi è stata posta precocemente entro l’anno dai primi sintomi.

Molti pazienti (54,4%) riferiscono di aver ricevuto pareri medici contrastanti, elemento che contribuisce a incertezza, sfiducia e ritardo nell’accesso a percorsi di cura appropriati.

Farmaci, cannabis terapeutica e trattamenti non farmacologici: efficacia percepita

La maggior parte dei rispondenti (80,3%) assume farmaci per il controllo del dolore, ma l’efficacia percepita risulta prevalentemente moderata (45,8%). Solo una minoranza riferisce un beneficio buono o molto buono (17,2%), mentre una quota non trascurabile dichiara un’efficacia scarsa o nulla (37%). Vale la pena notare che nel 19,6% dei casi, non viene assunto alcun farmaco per il controllo del dolore.

Un dato interessante riguarda la cannabis terapeutica: tra chi l’ha utilizzata (31,4%), la distribuzione delle risposte mostra una maggiore concentrazione nelle fasce di efficacia buona (30,4%) e molto buona (9,5%) rispetto ai farmaci tradizionali, pur restando presente una quota di pazienti che non ne trae beneficio significativo (43,4) o non ne trova affatto (16,8%).

Riguardo ai trattamenti non farmacologici (come fisioterapia e psicoterapia), oltre il 40% dei pazienti ha dichiarato di non seguire alcuna terapia non farmacologica, nonostante i trattamenti complementari ai farmaci siano ampiamente riconosciuti come importanti coadiuvanti al benessere dei pazienti. Allo stesso tempo, tra coloro che hanno sperimentato tali trattamenti, il 44% ha riportato un beneficio da moderato a molto buono, confermando il ruolo di questi interventi come parte di un approccio integrato, piuttosto che come soluzioni isolate. Questi dati evidenziano altresì una disconnessione cruciale: mentre gli interventi non farmacologici dimostrano una buona efficacia, diversi fattori possono impedire a molti pazienti di accedervi.

Conoscenza e accesso alla terapia del dolore: un gap ancora rilevante

Tra i rispondenti che hanno dichiarato di conoscere l’esistenza di centri di terapia del dolore (88,8%), solo il 41% è stata effettivamente seguita da un centro di terapia del dolore.

Quando l’accesso avviene, l’invio è nella maggior parte dei casi (55,5%) effettuato da medici specialisti (in particolare reumatologi, neurologi, fisiatri), ma emerge anche il ruolo informale di altri pazienti, associazioni come CFU, psicologi e fisioterapisti nel favorire l’orientamento ai servizi. Un aspetto critico riguarda la documentazione sanitaria: i partecipanti hanno riferito che in molti casi (45,8%), né nelle impegnative né nelle ricette compare esplicitamente la dicitura “fibromialgia” o il codice diagnostico, con possibili ricadute sull’accesso appropriato alle prestazioni e sull’esenzione dal ticket.

Ticket e costi: un ulteriore ostacolo

Tra chi ha effettuato visite presso centri di terapia del dolore, una parte significativa (57,2%) ha dovuto sostenere il pagamento del ticket, con importi che nella maggioranza dei casi si collocano tra i 20 e i 39 euro (78%), ma con una quota non marginale (9%) superiore ai 50 euro. Un costo che, per pazienti con una condizione cronica e spesso invalidante, rappresenta un ulteriore elemento di disuguaglianza nell’accesso alle cure.

Dalla voce dei pazienti alle politiche sanitarie

Questa survey restituisce un’immagine chiara: le persone con fibromialgia sono attivamente impegnate nella ricerca di soluzioni per il dolore, ma incontrano ancora ritardi diagnostici, disomogeneità nei percorsi di cura e difficoltà di accesso alla terapia del dolore.

I dati rafforzano la necessità di:

• percorsi diagnostico-terapeutici più chiari e condivisi,

• un maggiore riconoscimento della fibromialgia nei contesti istituzionali,

• un approccio realmente multidisciplinare e personalizzato alla gestione del dolore cronico.

Ascoltare la voce dei pazienti, come in questa indagine promossa dalla comunità CFU, è un passo fondamentale per costruire politiche sanitarie più eque e rispondenti ai bisogni reali di chi vive quotidianamente con il dolore