DAL DOLORE TRAGICO AL DOLORE PERDONATO

In occasione della conferenza stampa di presentazione di Cento Città contro il Dolore è stato distribuito il fascicolo che raccoglie i “Racconti di Soglia”: le esperienze di vissuto del dolore narrate da alcuni nostri pazienti. Pubblichiamo oggi la bellissima introduzione firmata dal nostro presidente William Raffaeli e il file scaricabile.

Sono passati ormai 25 anni da quando nel 1993 è nata ISAL, ma persiste ancora oggi lo stesso desiderio di dare sollievo alla sofferenza di chi, afflitto da ciò che già nel 1992 chiamai “Malattia-Dolore”, cerca con alterna fortuna qualcuno che ne ascolti la storia e ne indaghi i segni, per poterne placare le quotidiane lacerazioni della carne e la sopportazione dello spirito. L’equilibrio tra i differenti sistemi che operano nel nostro organismo per mantenere le sensazioni della nocicezione (la capacità di percepire le sensazioni dolorose derivanti da eventi fisici e/o emotivi ad un livello di non percepito e non dannoso) genera la normale e meravigliosa capacità di vivere nell’oblio del dolore che l’universo tattile e emotivo ci potrebbe generare quotidianamente.

Chi è colpito dalla Malattia-Dolore vive invece costantemente nella lacerazione drammatica di tale equilibrio.

Ognuno elabora nella sua vita la capacità di aprirsi alle sensazioni-emozioni personali che generano talora sofferenza, ma altresì insinuano la capacità di sentire e farci commuovere per le nostre e altrui emozioni e possono, se equilibrate entro un limite, aprire al pianto e alla gioia del sentirci vivi nella vita. Questa apertura emozionale ha un suo circuito biologico-psichico che si compenetra con la fisicità esperienziale del dolore corposo, danno lacerante i tessuti e i visceri che ha una capacità di sopportazione educata dall’esperienza, ma che dalla stessa può essere distrutta se l’evento doloroso non guarisce.

Un dolore non guarito perde ogni senso e non contiene più alcuna rappresentazione della nostra vita reale, anzi ne condiziona ogni passo con la sua presenza immanente o attesa, rendendoci ogni giorno più deboli poiché, come per ogni altra materia della nostra esperienza di vita, ne contiene i ricordi; ci angoscia il pensiero di dover subire ancora, in maniera imprevista e senza alcun motivo che lo giustifichi, lo stesso dolore.

Ecco il “Dolore Cronico”, uno stato dove ogni giorno è una memoria ed un timore: una memoria del dolore che ci governa e un timore che esso scateni in ogni attimo la sua tortura fatta di fuoco, fitte, tagli, o compressione in uno spazio da cui non si sfugge, così come non si sfugge al proprio torturatore.

Il dolore “Innocente e Salvifico” che ci guida nella scelta delle azioni e dei gesti da evitare e per salvarci ci avverte di come il nostro corpo sia in pericolo, diviene ”Dolore Tragico Colpevole” che ci tiene prigionieri dentro una stanza di sofferenze, senza alcun significato se non quello della tortura fine a se stessa, da cui non puoi fuggire senza un aiuto esterno che apra un po’ la soglia della nostra prigione, per farci rivedere la speranza del sole, placare l’intensità tragica del nostro dolore con la consapevolezza di non essere soli e con la speranza della scienza, per renderlo un “Dolore Perdonato Contenibile”.

Questa Soglia allora non è più la sola esperienza personale ma è un’esperienza che, trovando la condivisione della società e delle persone che ci circondano, genera una nuova forza di lottare, per ritrovare anche la propria guarigione o comunque la propria identità sociale e civica.

La Soglia è dunque nei nostri racconti una rappresentazione doppia: una Soglia che ricorda come nel dolore esista oggettivamente un livello entro cui ogni persona malata può e sa esprimere il valore dell’intensità del dolore percepito, sopportato e che permette poi a ogni sanitario di rilevarlo, quantificarlo e documentarlo con strumenti di indagine; ma anche una Soglia che è la traslazione simbolica di una resistenza personale nel vivere la propria esistenza, senza e con la commozione collettiva.

Ognuno di noi ha costruito, in virtù del mix che si crea tra la biologia e l’esperienza (nascita genetica e nascita vitale), la propria soglia di ogni dolore fisico-lesionale, fisico-cerebrale, fisico-emozionale e fisico-psichico e così riesce a definire il proprio grado di sofferenza sopportabile per ogni tipo di soglia; ma nella “fisicità del dolore cronico – dolore malattia” forse vi è una soglia che diviene non più sopportabile e che ci porta a perderci nel dubbio del vivere.

Le persone che vivono in questo dubbio fanno quotidianamente esperienza di una condizione di esclusione dalla vita affettiva e sociale, un’esperienza che non permette loro di assaporare l’unica vita che ci è data vivere e di uscire dall’ombra offuscante del dolore fisico e dalla sua intollerabile presenza. Per questo motivo esse non possono essere abbandonate dalla comunità scientifica e ciò non solo per il rischio ricorrente di atti suicidari, ma ancor prima perché non è giusto vedere dimenticata dalla scienza una Malattia, che come tutte le altre reclama il suo bisogno di cura.

L’esperienza della raccolta di voci che hanno sussurrato la loro timida fragilità, nel mare del destino che li vedeva affranti condividere lo stesso spazio fisico e assieme attendere differenti gradi di gioia e dolori, ci ha insegnato come il cuore di una Fondazione come ISAL, destinata nel nome e nella storia a tracciare un proprio solco del fare medicina, dovesse far ascoltare queste testimonianze e voci alla Società che ignara le accoglie. Abbiamo così voluto creare un luogo ove i sogni di bellezza e il sussurro lieve di chi ha accennato (… forse per la prima volta) la propria storia a tutti voi, si potessero incontrare per donarsi all’umana timidezza dei sentimenti, necessari per una resistenza al tragico e  per dare valore al semplice destino del vivere. è il  mistero delle parole dolci, che anche nelle tracce del sangue, nella tragedia di un alito svanito e nel bianco grigio del corpo malato, trasmutano le rughe del proprio tempo in un leggio per i nuovi nati nel mondo della gioia.

Ecco la “soglia” che si fa simbolo anche del nostro impegno nel volerci occupare di una scienza e delle persone. Questa raccolta apre allora all’esperienza di altre storie, che speriamo nel tempo ci possano raccontare come il Dolore-Malattia si possa curare e guarire grazie ad un nuovo percorso di esplorazione scientifica e di auscultazione umana da parte di chi è dedito alla salute degli altri e alla pietas di noi tutti.

Prof William Raffaeli  

Presidente Fondazione ISAL Ricerca sul Dolore

SCARICA IL FASCICOLO RACCONTI DI SOGLIA