Libertà è/e partecipazione. Aggiornamenti da CFU Italia
Riceviamo e condividiamo con interesse questo contributo di CFU Italia relativo al recente incontro di venerdì 27 luglio al Ministero della Salute.
Roma 27 Luglio 2022
CFU-Italia odv è stata invitata ad un importante incontro al Ministero della Salute dal titolo “Libertà è/e partecipazione”
Sabrina Albanesi, responsabile rapporti istituzionali, ha partecipato a questo evento che, purtroppo ha avuto un sapore completamente diverso da quello che avevamo immaginato tempo fa.
Come sapete, il Ministero della Salute, circa un anno fa, ha aperto le porte alle Associazioni per costruire insieme un rapporto di partecipazione reale e concreta.
La giornata di oggi progettata prima della caduta del Governo, prevedeva la condivisione di un documento per delineare le linee guida di questa partecipazione con la legittimazione a Gennaio 2023 tramite decreto.
Eravamo tante Associazioni rappresentanti diverse malattie e, dopo la plenaria del mattino con la presentazione del lavoro svolto dai vari dipartimenti del Ministero della Salute, abbiamo composto diversi gruppi di lavoro per poter valutare eventuali suggerimenti al documento proposto.
Abbiamo chiesto ed ottenuto un tempo più lungo per poter svolgere questo lavoro al meglio consapevoli che, sarà un lascito per il nuovo governo e il nuovo Ministro della Salute.
A prescindere da qualunque pensiero e preferenza politica, noi ringraziamo il Ministro Roberto Speranza e tutti i tecnici, in particolar modo il Dott. Antonio Gaudioso. Da Febbraio 2020 data in cui abbiamo avuto il primo incontro con il Ministro Speranza (terzo Ministro della Salute conosciuto in questi anni) abbiamo assistito ad una vera e propria accellerata sul tema Fibromialgia.
Cosa abbiamo ottenuto? Tantissimo… che sarà ridotto in cenere se si perderà altro tempo preziosissimo per noi.
In due anni sono stati fatti i passi che chiedevamo dalla nostra fondazione e che, prima erano solo promesse senza alcuna ufficializzazione.
-Per la prima volta nella storia italiana la Fibromialgia è stata inserita all’Ordine del Giorno della Commissione Lea e noi sappiamo molto bene quanto lavoro c’è stato dietro a questo ed agli incontri avvenuti in Commissione.
-Per la prima volta nella storia si è ottenuto, grazie alla Senatrice Paola Boldrini e a tutti i Senatori di vari partiti cofirmatari, un emendamento alla legge di Bilancio dello Stato che vede 5 milioni di euro a disposizione di ricerca e cura della fibromialgia.
Nelle varie occasioni ufficiali che abbiamo organizzato in questi due anni e alle quali hanno partecipato il Ministro o i suoi Rappresentanti così come tanti politici, abbiamo potuto dare notizia dell’imminente inserimento nei Lea che ora è “solo” legato al via libera del MEF sul Decreto Tariffe rinviato alle Regioni per ottenere l’Intesa in Conferenza Stato-Regioni .
Cosa ne sarà di tutto questo lavoro?
Ci auguriamo che nulla vada perso e noi continueremo a pungolare e monitorare affinché ci sia trasparenza e concretezza.
