Conferenza stampa per la presentazione del Pdl 984 sulla Fibromialgia

Riportiamo il resoconto a cura di CFU Italia della conferenza stampa di presentazione del Progetto di Legge 984 sulla Fibromialgia. La conferenza si è svolta alla Camera dei Deputati, a Roma, lo scorso 30 marzo ed è intervenuto anche il presidente di Fondazione ISAL prof. William Raffaeli. È possibile rivedere anche il video completo dell’evento.

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Apre la Conferenza Stampa il Vice Presidente della Camera, Onorevole Sergio Costa “La nostra Costituzione, all’articolo 32, recita che: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti (…)». questo evidentemente non vale per le persone affette da Fibromialgia. Ad oggi infatti, questa patologia, che colpisce in Italia tra le 2 e le 3 milioni di persone(parliamo del 3-3.5% dell’intera popolazione) non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e non è quindi ricompresa nei Livelli Essenziali di Assistenza. Eppure, le persone affette da questa malattia, sono tra quelle maggiormente colpite da dolore cronico, ed oltre la metà di esse ne soffre in forma grave. Un dolore incessante e diffuso su tutto il corpo, tanto da far conoscere la fibromialgia anche come “malattia dai 100 sintomi”.

Ma di cosa parliamo esattamente quando parliamo di Fibromialgia? Essa è una sindrome dolorosa cronica caratterizzata dall’insorgere di numerosi sintomi differenti tra loro ed associata ad ulteriori disturbi come stanchezza cronica, disturbi cognitivi e alterazioni del sonno.
Si tratta di una sindrome che potremmo definire “di genere”, giacché più dell’80% di coloro che ne sono affetti sono donne in età lavorativa tra i 30 e i 60 anni.
Nonostante le cause non siano ancora state individuate e né, di fatto, una cura adeguata, è evidente che la caratteristica principale della fibromialgia è il dolore, con una distribuzione “diffusa” in molti distretti corporei che sono stati classificati e descritti in tabellazioni che ne caratterizzano la specificità. Proprio per questa sua caratteristica, la fibromialgia altera profondamente la vita delle persone e che coinvolge anche disturbi cognitivi come confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione, costituendo un grave fattore di inabilità quotidiana.

Ma oltre questo, la fibromialgia presenta molte cosiddette comorbilità, quali:
malattie a carattere autoimmuni come la tiroidite di Hashimoto, il lupus eritematoso sistemico, l’artrite reumatoide e la sindrome di Sjögren;
disturbi d’ansia e dell’umore, alterazioni biologiche dei centri preposti alla regolazione dei processi affettivi – ciò comporta evidentemente anche gravi ripercussioni in ambito relazionale e sociale;
peggiore qualità di vita e una maggiore disabilità; addirittura osservato una maggiore frequenza di ideazione suicidaria.
Alla luce di tutto questo appare ancora più insensato il fatto che essa non rientri negli elenchi ministeriali delle patologie croniche e quindi nei Livelli Essenziali di Assistenza. Che significa? Che i pazienti non hanno diritto a esenzioni per visite, esami e terapie e questo complica non poco la gestione della sindrome, per la quale sarebbe importante creare percorsi adeguati così da ridurre i tempi per la diagnosi e garantire una presa in carico assistenziale adeguata in centri con esperienza nel campo
Ma è evidente che si può e si deve migliorare, per studiare la malattia, scoprirne la storia, definire l’intervallo di tempo tra l’esordio dei sintomi e la diagnosi, monitorare ed aggiornare il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale – alcuni pazienti, addirittura, giungono a una diagnosi anche dopo decine di anni di visite specialistiche ed un lungo e costoso calvario diagnostico.

La possibilità di avviare una ricerca più approfondita su questa patologia, consentirebbe inoltre di quantificare gli esiti e l’impatto sociale-economico sull’intera collettività. Essa, infatti, ha un notevole impatto anche in ambito lavorativo; purtroppo, il 35-50% dei pazienti con fibromialgia non lavora e una persona su tre ritiene di non poter lavorare a causa della sintomatologia e delle limitazioni che essa determina. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura, così come a conseguenze negative sull’autostima e sul senso di autoefficacia.

Ad oggi la normativa nazionale è quindi inefficace, e molto viene lasciato alla volontà e all’impegno della Regioni. Negli anni, anche grazie al lavoro dell’Associazione Comitato Fibromialgici Uniti – Italia che oggi è qui con noi (la cui Presidente, dott.ssa Barbara Suzzi, domani riceverà dal Presidente Mattarella l’onorificenza di Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana proprio per la sua attività volta ad informare e a migliorare le condizioni di vita delle persone affette da Sindrome Fibromialgica), molte Regioni si sono mosse per il riconoscimento della fibromialgia e per garantire le cure necessarie ai pazienti, per creare una rete di protezione che consenta loro una vita dignitosa e meno dolorosa possibile.
Ad esempio, le province autonome di Bolzano nel 2003 e Trento nel 2010 hanno ufficialmente riconosciuto la fibromialgia come malattia cronica invalidante con diritto all’esenzione. Le Regioni Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Marche, Sardegna e Val D’Aosta hanno approvato leggi in cui la Fibromialgia viene riconosciuta come malattia invalidante. Altre sono impegnate con mozioni o proposte di legge, alcune si sono attivate con sussidi o misure di esenzione.
Tuttavia è a questo punto necessario un intervento centrale. Ed è questo l’obiettivo della proposta di legge che stiamo presentando. Un intervento che, alla luce di tale frammentata legislazione, riconosca alla fibromialgia, in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale, lo status di malattia invalidante, riconoscendo a chi soffre di fibromialgia il diritto alle cure, spese mediche ed esami diagnostici necessari ed alla relativa esenzione dalla partecipazione alle spese così come per altre malattie invalidanti.

Per la descrizione dettagliata della proposta lascio la parola ai rappresentati dell’Associazione Comitato Fibromialgici Uniti – Italia, con cui in questi mesi ho avuto il piacere e l’onore di lavorare, e poi ai tanti colleghi presenti, che mi auguro vorranno intervenire e che hanno sottoscritto questo testo trasversale e che ha il solo obiettivo di garantire finalmente ai malati di fibromialgia, il diritto alla tutela della salute sancito dalla nostra Costituzione.

Interviene il Prof. William Raffaeli, Fondatore e Presidente di Fondazione Isal per la ricerca sul dolore cronico e membro dell’istituto superiore di Sanità per la legge 38
“Si intitola: ‘Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia o sindrome fibromialgica’ la proposta di legge di CFU Italia per il riconoscimento di quella che a tutt’oggi è considerata una patologia ‘invisibile’ anche al Sistema Sanitario. Non è inserita nei LEA, nessun accesso a percorsi di assistenza finalizzati alla diagnosi, cura e riabilitazione della malattia in ogni suo stadio di manifestazione clinica. L’approvazione della legge dovrà portare all’esenzione della partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie.

La proposta di legge prevede altresì la prevenzione della sindrome fibromialgica anche attraverso l’istituzione su scala nazionale e regionale di programmi socio-sanitari finalizzati alla prevenzione primaria, secondaria e terziaria della malattia; ciò mediante la realizzazione di strumenti, anche sperimentali, che permettano lo sviluppo di adozione di interventi e comportamenti in grado di evitare o ridurre l’insorgenza e lo sviluppo della fibromialgia selezionando e trattando le condizioni di rischio, nonchè anticipare la diagnosi di malattia e ridurre la morbilità e gli effetti dovuti alla malattia promuovendo la salute dell’individuo e della collettività.”

“E’ necessario” dichiara Barbara Suzzi, Presidente CFU, l’istituzione di un percorso finalizzato ad inserire la Fibromialgia nell’elenco delle malattie “Croniche”, precisando i gradi di invalidità derivanti dal persistere della malattia nei suoi differenti stadi di severità. Ciò al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze, ai sensi dell’articolo 1, comma 2, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni”.

La FM ha altresì un notevole impatto anche in ambito lavorativo; purtroppo, il 35-50% dei pazienti con FM non lavora e una persona su tre ritiene di non poter lavorare a causa della sintomatologia e delle limitazioni che essa determina. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura, così come a conseguenze negative sull’autostima e sul senso di autoefficacia.
L’attuale impianto normativo non appare in linea con il dettato costituzionale di cui all’articolo 32, il quale recita che: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti […]»; soprattutto ove si consideri che, trattandosi di una condizione cronica, la FM richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici e non farmacologici ed i malati di fibromialgia dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei livelli essenziali di assistenza che la stessa garantisce.
La FM, infatti, sebbene sia riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) sin dal 1992 con la cosiddetta “Dichiarazione di Copenaghen” ed inclusa nell’International Classification of Diseases (ICD) a partire dalla sua nona revisione, in assenza del suo inserimento nell’elenco del Ministero della Salute non consente di essere prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera; i pazienti, di conseguenza, sono privi di tutele e non possono usufruire dell’esenzione dalla spesa sanitaria. Riconoscere la FM come malattia cronica e invalidante ne consentirebbe l’inserimento tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, stante le condizioni di forte disagio e malessere psico-fisico che si manifestano nelle persone che ne sono affette.

La Fibromialgia (FM) è una sindrome dolorosa cronica caratterizzata dall’insorgere di numerosi sintomi differenti tra loro ed associata ad ulteriori disturbi come stanchezza cronica, disturbi cognitivi e alterazioni del sonno. Essa colpisce in Italia circa 2-3 milioni di persone, corrispondenti al 3-3.5% dell’intera popolazione. Si tratta di una sindrome che potremmo definire “di genere”, giacché più dell’80% di coloro che ne sono affetti sono donne in età lavorativa tra i 30 e i 60 anni. La eziopatogenesi della FM è ancora da identificare ma il sintomo cardine della FM, presente in ogni persona che ne è affetta, è il dolore cronico

Importanti e costruttivi gli interventi di Senatori e Deputati presenti di ogni appartenenza politica che hanno firmato con entusiasmo la proposta di legge:
Alessandro Amorese, Deputato FDI
Silvio Lai, Deputato PD
Elena Murelli, Senatrice Lega
Elisa Pirro, Senatrice M5S
Guerino Testa, Deputato FDI

Non presenti ma firmatari
Stefania Ascari, Deputata M5S
Maria Elena Boschi, Deputata IV
Tommaso Calderone, Deputato FI
Marco Furfaro, Deputato PD
Annarita Patriarca, Deputata FI
Walter Rizzetto, Deputato FDI
Luana Zanella, Deputata AVS

Foto: CFU Italia